Histoire triste mais vraie, parmi tant d’autres …

Document transmis par le Dr Lucien CASTAGNERA, de l'association Coridys

(mise à jour mai 2002)

Intégration scolaire, enseignement individualisé, demande de l’AES, exonération du ticket modérateur (le 100 %)…. : comment procéder ?

Le texte suivant correspond à un modèle de prise en charge d’un enfant ayant un trouble d'ordre Neuropsychologique à l'origine d’un Trouble des apprentissages et pour lequel un préceptorat s'avère utile. Ce modèle est appliqué déjà par quelques familles.

1) Obtenir un diagnostic et un dossier "solide" comportant au minimum un bilan Neuropédiatrique et orthophonique, éventuellement complété par un bilan Neuropsychologique, psychologique et psychomoteur auprès des professionnels compétents. Une évaluation psychiatrique peut être utile auprès d’un Psychiatre au fait des troubles des apprentissages.

Impliquer le médecin de l’enfant pour qu’il constitue ce dossier, en fasse une synthèse et devienne le médecin référent, interlocuteur incontournable auprès de l’Education Nationale et de la DDASS, en partenariat avec le médecin scolaire.

Impliquer le médecin scolaire qui aidera le médecin de l’enfant pour les démarches administratives et qui pourra siéger dans les différentes commissions en vue de l’orientation de l’enfant. Un PAI (Projet d’Accueil Individualisé) pourra être suggéré par celui-ci, car ce type de projet est le plus adapté pour ce type d’enfant.

2) Mettre en place un Projet d’accueil Individualisé (PAI) avec le médecin scolaire. Ce projet est demandé par la famille, est co-signé par le médecin scolaire et le responsable de l’établissement et permet d’avoir un auxiliaire d’intégration, si besoin. Il permet d’autoriser les sorties de l’enfant (après accord du secrétaire de la CCPE) pour un enseignement individualisé par des maîtres bénévoles à domicile ou dans l’école, si le directeur de l’établissement est d’accord. Il permet d’autoriser les sorties de l’enfant pour la rééducation orthophonique voire l’enseignement à domicile, après accord du secrétaire de la CCPE, pour les sorties. On peut concevoir que l’orthophoniste et les enseignants extérieurs interviennent dans l’école, car c’est somme toute prévu dans les textes et c’est mieux mais le combat est difficile. Tout dépend de la motivation des enseignants et de l’orthophoniste.

La mise en place d’un PAI ne relève pas de l’IEN et encore moins de l’IEN AIS et donc facilite les démarches et supprime les " réticences ". Il s’adresse aux enfants " malades " et nécessitant des soins, ce qui est le cas, alors que le contrat d’AIS s’adresse aux enfants " handicapés ".

Une lettre peut être faite par le médecin de l’enfant vers le médecin scolaire et le responsable de l’établissement pour appuyer la demande de la famille :

Je viens à vous pour solliciter un accord concernant un enseignement à domicile pour l’enfant X.... à raison de ..... demi-journées par semaine et rentrant dans le cadre d'un PAI.

En effet l’enfant X ……. présente des troubles d'apprentissage Scolaires liés à ..........................

Il nécessite une rééducation Orthophonique à raison de .... fois / semaine, une rééducation neuropsychologique et un suivi psychothérapique. Cette prise en charge ne peut s'intégrer dans une activité scolaire normale d'autant que cet enfant nécessite un apprentissage spécifique à son affection.

J'espère que vous prendrez ma requête en compte et, attendant votre réponse, vous prie de croire, Monsieur, en mes salutations les plus respectueuses.

On peut aussi mettre en place un contrat d’Aide à l’Intégration Scolaire (AIS) mais c’est plus compliqué. Il faut demander l'accord de la Directrice de l'école + celui de l'Institutrice pour un contrat d’AIS. Il y aura réunion de l’équipe éducative où il sera décidé que la CCPE sera saisie. L’Inspecteur de l’Education Nationale de secteur (IEN) présidera cette CCPE et, si l’accord est obtenu, il faudra mettre en place un contrat d’AIS…. .

Le médecin de l’enfant, collaborant avec le médecin scolaire, envoie une lettre/synthèse à l'inspecteur d'Académie compétent = inspecteur AIS et un RV sera pris auprès de lui.

Classiquement, il faut saisir la CCPE pour le primaire (ou la CCSD pour le second degré) dont l’objet concerne la mise en place d’un contrat AIS.

Demander à ce que le médecin et la famille siégent à cette commission après en avoir informé l’IEN de circonscription et l’inspecteur AIS.

En admettant que la commission donne son accord, un contrat sera ensuite établi en présence de l’enseignant, d’un membre du RASED, du directeur de l’école, de la secrétaire de la CCPE (ou de la CCSD) et de l’IEN. Ce contrat peut être établi en présence des professionnels paramédicaux (orthophoniste, neuropsychologue …) et en présence du futur " précepteur " de l’enfant.

Qu’il s’agisse d’un PAI (mieux) ou d’un contrat d’AIS, on peut demander :

En primaire : que l'enfant n’aille à l'école que l'après-midi (socialisation) et, selon le contrat établi avec l'école et en présence ou non de l’IEN de circonscription, peut aussi y aller 1 ou 2 ou... matinées par semaine. On peut obtenir qu'il n'y aille que l'après-midi, les matinées étant consacrées au préceptorat et aux séances d'orthophonie. Cela laisse du temps pour une éventuelle Psychothérapie, rééducation psychomotrice .... vers 16 heures, par exemple. Cela suppose de "trouver" un(e) Instituteur (trice) libre 3 ou 4 matinées par semaine ou de demander à une association locale type ASSEM (Association de Soutien Scolaire pour les Enfants Malades) ou ADPEP (Association Départementale des Pupilles de l’Enseignement Public (ADPEP) dont vous trouverez les coordonnées sur le site : www.pupilles.org ) de fournir un instituteur pour ce préceptorat. La possibilité d’une assistance pédagogique à domicile est possible dans le cadre d’une scolarisation totale à domicile lorsque cela est indiqué (financé par l’académie).

En secondaire : que l'enfant n’aille à l'école que pour les matières où il est compétent. Pour les autres matières (Français, maths, anglais ..), ces heures sont remplacées par un enseignement personnalisé pour ces matières, comme pour le primaire.

3) En même temps, prévoir une demande d’AES (Allocation d'Education Spéciale) auprès de la DDASS. Pour cela, retirer un formulaire spécifique de demande d'AES à la CAF.

Ce formulaire sera rempli par le médecin de l’enfant et envoyé au médecin de la CDES avec, joints :

Ci-joint une demande d'AES pour l’enfant X..., ... ans, qui présente un trouble d’apprentissage scolaire conséquent d’un trouble du langage oral et écrit. Les différents bilans pratiqués (cf synthèse) décrivent………………………………………………………………………………………………………………………………..

Cette déficience rend obligatoire la mise à contribution de tierces personnes (enseignement, garde, déplacements..) malgré un nécessaire aménagement de l’emploi du temps du père et l'exercice rendu obligatoire à temps partiel de la mère, informaticienne.

Une prise en charge pluridisciplinaire cohérente a récemment été mise en place. L’enfant X.... bénéficie d'un PAI permettant un enseignement individualisé ....matinées par semaine couplé à une rééducation orthophonique ..... fois par semaine, le matin. Il regagne une école de proximité l'après-midi, étant scolarisé en ......, et profite d'une étroite collaboration entre le maître d'école et le précepteur. Il bénéficie par ailleurs d'un suivi psychothérapeutique une fois par semaine, après l'école.

Ce modèle nécessite cependant de la part des parents un investissement non négligeable tant financier que temporel et une aide serait précieuse pour permettre la poursuite de ce programme. Je joins à la présente un détail des frais d'une telle prise en charge telle que me l’ont fournie les parents.

Par ailleurs je souhaite être informé de la date de réunion de la commission plénière de la CDES à laquelle je souhaite siéger.

Espérant que cette requête sera prise en compte, je vous prie de croire, cher Monsieur, ....

A….. Z…. est un enfant de 8 ans qui pose le problème de la prise en charge médico-éducative de troubles dont il est affecté.

Il présente un trouble de langage oral sévère s’intégrant dans le cadre d’une épilepsie traitée, actuellement stabilisée et suivie par le Dr …….. (CHU ……..). Si l’épilepsie d’A ….. est maintenant équilibrée, le trouble du langage oral (dysphasie) que présente cet enfant n’a pu être rééduqué correctement jusqu’en 1999 du fait de…….., par défaut de ………

L’enfant a été scolarisé en CP en France en 1999, cependant que débutait une rééducation orthophonique à raison de … fois par semaine, ce qui est insuffisant pour ce type de trouble.

Différents bilans furent pratiqués dès 1998, l’enfant ayant alors 7 ans.

Une consultation psychiatrique ne révéla aucun trouble de la personnalité ni autre trouble d’ordre psychiatrique.

Un premier bilan orthophonique révélait alors un déficit langagier massif.

Un deuxième bilan orthophonique fut réalisé dans un cadre hospitalier au CHU de ……… alors que l’enfant avait 8 ans. Ce bilan révélait :

L’enfant consulta ensuite et sur mes conseils auprès du Dr …………. , neurologue pour enfants et spécialiste reconnu en matière de trouble du langage et de troubles des apprentissages. L’enfant présente donc un trouble du langage oral à prédominance expressive avec un agrammatisme, cependant que la compréhension est meilleure. La compréhension syntaxique est supérieure à un âge de 5 ans et un test supplémentaire devrait permettre de chiffrer au mieux son niveau réel. A cela, s’associe un trouble de la mémoire immédiate importante, la mémorisation étant nettement meilleure en lecture et la compréhension d’un texte simple étant acquise.

Au total, A……. présente une dysphasie de type expressif qui le handicape fortement pour poursuivre sa scolarité puisqu’il présente un trouble des apprentissages nommé aussi trouble des acquisitions scolaires. Ces troubles des apprentissages concernent les troubles de l’acquisition de la lecture, de l’acquisition de l’arithmétique, de l’expression écrite, de l’acquisition de l’orthographe, ou les troubles mixtes touchant le calcul et la lecture ou l’orthographe. Pour mémoire, chez les enfants dysphasiques, les troubles d'apprentissage du langage écrit sont quasi constants.

Par ailleurs, les troubles du langage de type expressif sont souvent associés à un trouble déficitaire de l’attention ou à un trouble de l’acquisition de la coordination.

Une prise en charge médico-pédagogique la plus adaptée qui soit apparaît indispensable. Faute de structures adéquates, on peut proposer un modèle de prise en charge comportant :

Ce type de prise en charge implique que les différents professionnels gravitant autour de l’enfant travaillent en partenariat et que le savoir soit partagé au mieux, pour le bien de l’enfant.

Par ailleurs, A………est certes capable de s’habiller seul mais difficilement car il est malhabile, mal coordonné et il mange sans aide d’un tiers. Cependant son degré d’autonomie est tel qu’il ne peut assumer seul des tâches quotidiennes qu’un enfant de cet âge peut accomplir : se repérer dans le temps et l’espace, se déplacer seul hors de son domicile, aller à l’école, aller chez l’orthophoniste pourtant proche du domicile, prendre l’autobus, parler aux commerçants et acheter du pain …..

Il nécessite donc un accompagnement permanent pour ce faire ce qui entraîne des frais supplémentaires de la part de la famille qui fournira un justificatif. Une allocation conséquente avec un complément de catégorie 2 devrait, à mon avis, être attribuée d’autant que l’enfant présente un handicap rentrant dans le cadre des handicaps rares, d’après l’Arrêté du 2 août 2000 relatif à la définition du handicap rare et où il est écrit que la " prise en charge nécessite la mise en oeuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées".

Il est important que dans cette synthèse figure clairement les capacités d’autonomie de l’enfant, la nécessité ou non d’une tierce personne de façon continue ou discontinue car cela entraînera l’adjonction d’un complément financier à la simple AES forfaitaire.

On peut aussi se servir du questionnaire de VINELAND. En effet, le questionnaire figurant dans le formulaire de demande d’AES est très succinct, peu adapté et très incomplet.

Les parents joignent une lettre expliquant la situation, les problèmes d’autonomie de leur enfant, la nécessité de l’arrêt de l’emploi total ou partiel et enfin un justificatif des frais de prise en charge :

X... n'étant pas suffisamment "autonome" pour se déplacer en Autobus, les déplacements sont rendus possibles grâce à l'aide de tierces personnes proches ou amies. Mais ceci ne pouvant durer, il est envisagé qu'une partie de ces déplacements soient prochainement effectués via un taxi dont je ne connais pas la tarification.

J'atteste sur l'honneur que le total actuel des frais de prise en charge de mon fils X... DUPONT s'élèvent au moins à 2800 Francs par mois. Cette prise en charge est poursuivie pendant les vacances scolaires sauf pendant un mois des vacances d'été.

Le principal problème étant d'ordre Neuropsychologique, il est utile d'avoir, en supplément, un compte rendu Psychiatrique en cas de "Réaction psychologique secondaire". Cela permet à la CDES de chiffrer au mieux le taux du handicap et, par là, obtenir une aide financière adaptée sur justificatif de frais produit par la famille. Il ne faut donc pas craindre d'utiliser le terme de "handicap" car, même si "cela ne se voit pas", l'affection est handicapante et il y a donc handicap.

Ce dossier sera analysé par la commission technique de la CDES qui soumettra ses conclusions qui seront débattues lors de la commission plénière. Le médecin de l’enfant pourra rencontrer éventuellement le médecin responsable avec le dossier et demander de siéger à la commission plénière de la CDES pour l’orientation de l’enfant.

- Si > 80 % = Carte d'invalidité et Allocation et gain d'une 1/2 part lors de la déclaration d'impôts (téléphoner au CIRA) plus avantages autres = plans d'épargne spécifiques.

- Si > 50 % = Allocation étant, dans cet exemple, de 703 + 1581 = 2284 Francs / mois, reconductible après 2 ans.

La somme allouée est versée ensuite mensuellement à compter du mois suivant celui de la demande.

En effet, à compter de l’année 2002, le barème s'appliquant à l'AES se décompose comme suit :

Au montant de l'allocation d'éducation spéciale : 109.40 € , peut venir s'ajouter dans certaines conditions un des 6 compléments suivants :

La détermination du montant du complément d'allocation d'éducation spéciale, l'enfant handicapé est classé, par la commission de l'éducation spéciale, au moyen d'un guide d'évaluation défini par arrêté, dans une des six catégories prévues ci-dessous. L'importance du recours à une tierce personne prévu à est appréciée par la commission de l'éducation spéciale au regard de la nature ou de la gravité du handicap de l'enfant en prenant en compte, sur justificatifs produits par les intéressés, la réduction d'activité professionnelle d'un ou des parents ou sa cessation ou la renonciation à exercer une telle activité et la durée du recours à une tierce personne rémunérée :

La première catégorie est dont le handicap entraîne, par sa nature ou sa gravité, des dépenses égales ou supérieures à 191.45 €

La deuxième catégorie est dont le handicap contraint l'un des parents à exercer une activité professionnelle à temps partiel réduite d'au moins 20 % par rapport à une activité à temps plein ou exige le recours à une tierce personne rémunérée pendant une durée au moins équivalente à huit heures par semaine ou entraîne des dépenses égales ou supérieures à 331.61 € .

a) Contraint l'un des parents à exercer une activité professionnelle à temps partiel réduite d'au moins 50 % par rapport à une activité à temps plein ou l'oblige à recourir à une tierce personne rémunérée pendant une durée au moins équivalente à vingt heures par semaine ;
b) Contraint l'un des parents à exercer une activité professionnelle à temps partiel réduite d'au moins 20 % par rapport à une activité à temps plein ou exige le recours à une tierce personne rémunérée pendant une durée au moins équivalente à huit heures par semaine et entraîne d'autres dépenses égales ou supérieures à 201.70 € .
c) Entraîne, par sa nature ou sa gravité, des dépenses égales ou supérieures à 423.92 €

a) Contraint l'un des parents à n'exercer aucune activité professionnelle ou exige le recours à une tierce personne rémunérée à temps plein ;
b) D'une part, contraint l'un des parents à exercer une activité professionnelle à temps partiel réduite d'au moins 50 % par rapport à une activité à temps plein ou exige le recours à une tierce personne rémunérée pendant une durée au moins équivalente à vingt heures par semaine et, d'autre part, entraîne des dépenses égales ou supérieures à 282.28 € ;
c) D'une part, contraint l'un des parents à exercer une activité professionnelle à temps partiel réduite d'au moins 20 % par rapport à une activité à temps plein ou exige le recours à une tierce personne rémunérée pendant une durée au moins équivalente à huit heures par semaine et, d'autre part, entraîne des dépenses égales ou supérieures à 374.59 € ;
d) Entraîne, par sa nature ou sa gravité, des dépenses égales ou supérieures à 596.80 € .

La cinquième catégorie dont le handicap contraint l'un des parents à n'exercer aucune activité professionnelle ou à recourir à une tierce personne rémunérée à temps plein et entraîne des dépenses égales ou supérieures à 244.92 € .

La sixième catégorie dont le handicap, d'une part, contraint l'un des parents à n'exercer aucune activité professionnelle ou exige le recours à une tierce personne rémunérée à temps plein et, d'autre part, dont l'état impose des contraintes permanentes de surveillance et de soins à la charge de la famille ; en cas notamment de prise en charge de l'enfant en externat ou en semi-internat par un établissement d'éducation spéciale, la permanence des contraintes de surveillance et de soins à la charge de la famille est définie par arrêté, en tenant compte des sujétions qui pèsent sur la famille en dehors des heures passées par l'enfant en établissement.
Pour l'application du présent article , l'activité à temps plein doit être entendue comme l'activité exercée conformément à la durée légale ou à la durée équivalente du travail.

Une procédure de contrôle et de sanction de l'effectivité du recours à une tierce personne est organisée par l'organisme débiteur (Caisse d'allocations familiales ou MSA).

Voici un extrait de la Circulaire no 93/36-B du 23 novembre 1993 d'application du décret no 93-1216 du 4 novembre 1993, relative au guide-barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées.

".............................................................................…….................................………………………………………………

II - Troubles du langage et de la parole congénitaux ou acquis avant ou pendant l'acquisition de l'écriture et de la lecture.

On jugera la gravité sur la spontanéité, le caractère informatif du langage par des épreuves diverses explorant la phonologie, la compréhension et l'expression orale et/ou écrite, la rétention, le vocabulaire, la lecture, l'orthographe, la dénomination, la désignation, la répétition, la narration d'histoires connues.

Des déficiences telles qu'une dysarthrie mineure sans autre trouble neurologique ou un retard simple du langage seront appréciées à un taux inférieur à 15 p. 100.

Déficiences du langage écrit ou oral perturbant notablement les apprentissages notamment scolaires mais pas la socialisation. Exemples :

- alexie, dyslexie, dysorthographie, acalculie, dyscalculie entraînant une thérapeutique régulière (d'autant plus efficace que plus précoce) ;

- réduction et imprécision du stock lexical sans perturbation du langage conversationnel ;

- dyscalculie isolée ou associée à des troubles globaux des stratégies avec efficience intellectuelle normale: conséquences comparables à celles des dyslexies;

Troubles importants de l'acquisition du langage oral et écrit perturbant notablement les apprentissages et retentissant sur la socialisation.

Troubles sévères et définitifs de l'acquisition du langage oral et écrit rendant celui-ci incompréhensible ou absent

...............................................................................…………………………......………………………………………… "

4) Demande de l’exonération du ticket modérateur au titre d’une ALD hors liste (100 % pour la rééducation orthophonique, transports en taxi inclus) par le médecin de l’enfant pour l'affection concernée. Cette demande est actuellement acceptée lorsque la CDES a statué sur le handicap de l’enfant.

Pour le cas où le dossier de l’enfant n’est pas " passé " en CDES, le médecin peut tenter de faire cette demande auprès de la CAM et espérer une réponse positive même si l’affection " trouble du langage " ne rentre pas dans la liste des ALD. Il demande donc l’exonération du ticket modérateur pour l’affection concernée au titre d’une ALD hors liste.

demande de l’exonération du ticket modérateur au titre des ALD hors liste pour la prise en charge de l’enfant B………… M…………, né le ……………….

Par la présente, et fort d’éléments nouveaux dont j’ai pris connaissance, je reviens à vous et sollicite que l’enfant ………………. bénéficie d’une exonération du ticket modérateur pour tout ce qui concerne les soins nécessaires (rééducation orthophonique, transports) dans le cadre de la prise en charge de l’affection dont il souffre et qui a été évaluée par des spécialistes médicaux et para-médicaux.

…………… a maintenant 12 ans et 4 mois. C’est un enfant dont l’intelligence est préservée mais qui présente un trouble sévère des apprentissages : son âge scolaire du niveau d’un enfant de moins de 10 ans, soit plus de 2 ans d’écart par rapport à la moyenne.

…………a bénéficié d’une consultation auprès du Dr …….., médecin spécialiste de ces troubles au service de …………………………….

Les conclusions font apparaître un trouble sévère de la lecture, de l’acquisition de l’orthographe, de l’acquisition de l’expression écrite et de l’acquisition de l’arithmétique classés d’après l’OMS dans la CIM 10 en F81.0 et F81.1, F81.8 , F81.2. Ces troubles sont associés à un trouble de l’acquisition de la coordination (F82) et à un trouble de l’attention (F90.0).

Ces troubles le pénalisent fortement et nécessitent des mesures adéquates dont une rééducation orthophonique intensive. En effet, son niveau scolaire réel est nettement inférieur à celui d’un enfant de son âge et des aménagements pédagogiques sont aussi indispensables pour qu’il puisse progresser voire rattraper un niveau suffisant.

Les troubles dont sont affecté ………. sont d’ordre médical et ils rentrent dans la catégorie de troubles qui sont connus et reconnus :

Question et réponse, Assemblée Nationale, publiées au JO n° 34 A.N., 13 Octobre 1997. Reconnaissance des troubles comme d’origine neurologique par le secrétariat d’état à la santé, lesquels troubles sont effectivement liés à une altération du système cognitif et non à une affection psychiatrique ou un trouble d’ordre psychologique. On estime à 8-10 % le nombre d’enfants présentant des troubles du langage dans le monde; on estime à 4 à 5 % le nombre d’enfants présentant des formes sévères.

Arrêté du 9 Janvier 1989, publié au Bulletin Officiel (BO) de l’EN, qui fixe la nomenclature des déficiences, incapacités et désavantages (traduction française du terme anglais handicap) à laquelle les troubles spécifiques du développement de la parole et du langage appartiennent.

Note de service n° 90-023 (28/02/1990) portant sur les " recommandations et mesures en faveur des élèves rencontrant des difficultés particulières dans l’apprentissage du langage oral et du langage écrit " (BOEN n°6 du 08/02/90).

Décret n° 93-1216 du 4 novembre 1993 et circulaire n°93/36-B du 23 novembre 1993 relatifs au Guide-Barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées. Edition du CTNERHI (Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et Inadaptations).

Ces troubles figurent dans la CIM 10, le DSM IV et dans le guide barème publié par le CTNERHI

Parmi ces propositions, on retiendra :" N° 13 : Saisir le Haut Comité Médical de la sécurité sociale afin d’étudier la possibilité de reconnaître les troubles sévères du langage au titre des affections de longue durée "

Veuillez croire, cher Confrère, en l’assurance de mes sentiments les plus confraternels