Par note du 6 juin 2001, les ministres de l'Emploi et de la Solidarité, de l'Éducation Nationale, et les ministres délégués à la Famille, à l'Enfance et aux Personnes Handicapées et à la Santé, ont confié à l'Inspection Générale de l'Éducation Nationale et à l'inspection générale des Affaires Sociales une mission d'évaluation des dispositifs médico-sociaux et sanitaires participant à la détection, au dépistage, au diagnostic et à la prise en charge des troubles spécifiques du langage. Cette mission constituait la mesure n°11 du plan d'action interninistériel 2001-2003 relatif à la prise en charge de ces troubles.

Cette mission a été confiée à trois inspecteurs généraux de l'Éducation nationale (Mesdames Catherine Bizot et Yveline Ravary, et Monsieur Bernard Gossot) et à deux inspecteurs généraux des Affaires sociales (Madame le Docteur Anne-Chantal Rousseau-Giral et Madame Hélène Strohl).

Le rapport Ringard avait souligné la complexité des troubles du langage au niveau de leur définition. En effet, les troubles du langage, oral ou écrit, sont des troubles persistants, qui se manifestent dès le début des apprentissages ; ils offrent un tableau très contrasté selon les fonctions cognitives altérées et s'accompagnent souvent de troubles associés. La mission s'est attachée à tirer les conséquences de cette complexité d'abord en termes de méthode d'enquête, puis dans les préconisations qu'elle en a tirées pour l'organisation de la détection, du dépistage, du diagnostic et de la prise en charge de ces troubles.

Ces troubles peuvent aussi être décrits en termes de compétences, tout aussi complexes à identifier, et nécessitent, comme pour les déficiences, un diagnostic fin et précis. C'est sur ces compétences que devra s'appuyer une prise en charge efficace, en particulier sur le plan pédagogique, pour contourner les difficultés au lieu de les stigmatiser et d'en faire un point de blocage ou un facteur d'échec.

Dès lors, ces troubles "complexes" du langage n'appellent pas une réponse simple et unique. La procédure de diagnostic est longue et difficile, mais elle est indispensable à la définition de stratégies de prise en charge rééducative et pédagogique efficaces, et notamment à des projets individualisés.

Alors que la problématique de départ consistait à vérifier si les retards et les échecs constatés dans ce domaine étaient liés pour partie aux faiblesses du dispositif de dépistage, et en particulier à des présupposés étiologiques fortement imprégnés par l'approche psychothérapique (présupposés véhiculés par nombre d'équipes médico-sociales comme par exemple les RASED), la mission a élargi son champ d'investigation à l'analyse de l'ensemble du dispositif impliqué et a pris en compte l'ensemble des professionnels concernés.

Ces acteurs sont très divers : à l'Éducation Nationale, il s'agit des enseignants des écoles maternelle et élémentaire, des CLIS et pour une part des SEGPA et des UPI, des RASED, de la médecine scolaire ; dans le secteur médico-social, il s'agit des CAMSP, des CNIPP, des établissements pour déficients auditifs et pour déficients intellectuels avec leurs SSEFIS et SESSAD et de quelques CMP, d'un certain nombre de services hospitaliers de neurologie et de pédo-psychiatrie spécialisés dans l'approche de ces troubles. En ce qui concerne les maisons d'enfants à caractère sanitaire, la mission n'a pas eu connaissance d'autres expériences que celle des "Lavandes " citée dans le rapport Ringard.

Faute de définitions établies et consensuelles des troubles spécifiques du langage et surtout de données épidémiologiques fiables, la mission n'a pas effectué d'enquête quantitative permettant d'évaluer les besoins en dispositifs médico-sociaux et pédagogiques spécialisés. Elle a privilégié une approche qualitative, notamment par l'étude de cas. Les conclusions avancées devront donc être quantifiées par les enquêtes proposées in fine.

1. La première partie du rapport est consacrée, d'une part, à l'analyse des dispositifs existants, dans leur capacité à identifier et à prendre en charge les enfants souffrant de troubles complexes du langage, alors même qu'ils n'ont pas été créés pour les traiter de manière spécifique, et d'autre part, à un état des lieux de la situation sur le territoire.

1. 1. les dispositifs pédagogiques et de soins existants : si certains d'entre eux sont spécialisés dans la prise en charge d'enfants en difficulté ou handicapés, aucun n'a été spécifiquement institué pour prendre en charge les enfants souffrant de troubles complexes du langage. Ils éprouvent des difficultés pour mettre en place une démarche souple, coordonnée, faisant intervenir des acteurs d'origine et de disciplines différentes.

- L'école s'ouvre de plus en plus à la nécessité de prendre en compte les besoins pédagogiques spécifiques de certains enfants, tout en tentant de ne pas les stigmatiser. Cependant, dans l'état actuel des pratiques, les structures spécialisées semblent peu adaptées à l'accueil de ces enfants et adolescents, souvent d'intelligence normale ou supérieure, sauf à transgresser les instructions officielles. Ces dispositifs scolaires pourraient pourtant s'avérer adéquats si la possibilité d'inscrire ces troubles dans une problématique de prise en charge d'enfants handicapés (c'est-à-dire à besoins éducatifs spécifiques) leur était reconnue. En revanche, il existe plusieurs formules d'intégration individuelle ou collective en milieu ordinaire, basées sur une démarche de projet, qui autorisent une certaine souplesse et des possibilités d'articulation avec un suivi médical extrascolaire, dans la mesure où les enseignants seraient préparés aux adaptations pédagogiques induites. Force est de constater que l'adhésion à cette démarche de projet est loin d'être acquise par tous.

- Les dispositifs sanitaire et médico-social, organisés autour d'une segmentation prononcée des déficiences et handicaps, ne prennent en compte que depuis peu les troubles complexes du langage. La mission constate le faible effectif de spécialistes médicaux et paramédicaux bien formés sur le sujet, notamment le déficit en neuropsychologues compétents pour effectuer un bilan neuropsychologique.

C'est le secteur libéral, en particulier les orthophonistes, qui prend en charge en ambulatoire la majorité de ces enfants, bien que leur formation sur les troubles complexes du langage (oral notamment) soit encore insuffisante, et que la cotation des actes de bilan soit peu intéressante en regard du temps qu'ils impliquent. Or, si l'offre libérale de rééducation par les orthophonistes, psychologues et psychomotriciens s'avère adaptée pour la plupart des formes légères ou modérées, elle est souvent débordée face à des formes sévères impliquant une prise en charge multidisciplinaire coordonnée et un rythme plurihebdomadaire. Le problème est particulièrement aigü en zone rurale. Il en résulte une forte pression sur le secteur public.

La médecine scolaire quant à elle, malgré de récents efforts de formation au dépistage des troubles complexes du langage, reste organisée selon un modèle de bilans systématiques peu compatible avec une intervention ciblée, déclenchée sur signalement de difficultés.

L'offre ambulatoire institutionnelle offre une palette de structures et un vivier de compétences qui, en principe, les prédisposent à l'accueil des troubles complexes du langage : les CAMSP pour le dépistage et pour un premier suivi des dysphasiques ; mais ils ne disposent pas d'orthophonistes en nombre suffisant et leur compétence s'arrête à 6 ans ; les CMPP pour le diagnostic différentiel et le suivi ; ils reçoivent déjà une grande partie des enfants souffrant de troubles dits instrumentaux, disposent des équipes nécessaires et sont bien articulés avec l'école ; mais un certain nombre d'entre eux n'ont pas la culture neuropsychologique, voire dénient l'existence propre de ces troubles, systématiquement rapportés à une étiologie psychogène ; les CMP, dispensaires du secteur de psychiatrie infanto-juvénile, semblent moins indiqués a priori; ils sont saturés par la prise en charge des troubles psychiatriques, et leurs personnels ne sont pas formés à l'approche neuropsychologique. De plus, la prise en charge multidisciplinaire d'enfants souffrant de troubles complexes du langage par un CMPP se heurte parfois à des obstacles institutionnels, dont l'interdiction de la double prise en charge (libéral et CMPP) - enfin, les équipes hospitalières semblent très faiblement impliquées, en dehors de quelques CHU qui ont ouvert des consultations multidisciplinaires spécialisées.

C'est pourquoi les ministères ont décidé de créer des " centres de référence " pour le diagnostic et les préconisations de prise en charge, ainsi que l'articulation des dispositifs existants. Ces centres ont une fonction d'animation de réseaux, mais aussi de recherche et d'enseignement. Ils sont encore trop peu nombreux, même si certains fonctionnent de façon satisfaisante sans attendre le " label ".

Enfin, on trouve, par défaut, des enfants souffrant de troubles complexes du langage dans des établissements et services spécialisés au titre des déficiences intellectuelles ou des troubles du comportement.

S'il n'existe aucun texte prévoyant, dans le cadre des annexes XXIV, l'agrément d'établissements médico-éducatifs ou de services de soins à domicile pour enfants souffrant de troubles complexes du langage, certains établissements ont créé, pour ces enfants, des sections ou services, au sein de centres pour enfants déficients auditifs ou déficients intellectuels. Dans ce cadre, des enfants ont pu bénéficier d'une prise en charge dans leur globalité, avec une équipe pédagogique qui tient compte de leur déficience et des contraintes de soins et de rééducation pour l'organisation des horaires scolaires ; ils sont réconfortés par la vie en communauté et la reconnaissance qu'ils en tirent, après un long parcours de souffrance voire d'échec. Le poids pour la famille en est considérablement allégé. Mais le danger majeur est que la spécialisation crée un effet filière qui enferme l'enfant dans un assistanat dont il ne peut plus sortir.

Dans ce contexte, les CDES sont en difficulté pour appréhender les dossiers de demandes d'AES, d'orientation ou simplement d'aménagement à l'examen, du fait de leur méconnaissance des troubles complexes du langage et de leur difficulté à évaluer le taux d'incapacité qui en découle pour l'enfant. Pourtant, le guide barème mentionne des désavantages résultant des troubles complexes du langage suffisamment importants pour justifier d'un taux d'incapacité supérieur à 50% et de l'octroi mensuel d'une AES. Manifestement, cette évocation n'est pas suffisamment claire. L'interprétation trop rigide du guide barème que font les CDES est particulièrement mal adaptée aux troubles complexes du langage, qui sont des troubles évolutifs et nécessitent des solutions souples et individualisées. La méconnaissance du mode d'emploi du barème aboutit à des inégalités importantes dans les décisions d'attribution. L'effort récent fait par les centres de référence pour mieux documenter les dossiers présentés en CDES devrait faciliter la tâche des équipes, sous réserve de mieux les former à une approche du handicap comme résultante de désavantages multifactoriels plutôt que de diagnostics inscrits sur une échelle d'incapacités.

1.2. Dans les six départements visités, la mission a observé que les parcours des enfants souffrant de troubles complexes du langage relèvent encore trop souvent du parcours du combattant.

La détection est essentiellement le fait des enseignants de maternelle qui savent observer l'enfant, repérer des difficultés de langage et peuvent mettre en place des ateliers de langage avec l'aide des RASED avant de décider, si ce type de soutien n'aboutit pas à une amélioration, à signaler ces difficultés au rmédecin scolaire. Trois risques à leur niveau ont été soulignés :

- celui de la stigmatisation trop rapide de difficultés susceptibles de s'amender ou disparaître spontanément ;

- celui d'une " rétention " prolongée de l'enfant dans un milieu scolaire protégé, entraînant un retard de diagnostic et de prise en charge et une errance thérapeutique ;

- celui d'un signalement trop hâtif pour une admission vers une structure spécialisée, non adaptée à la prise en charge spécifique.

Cette situation peut s'expliquer par le manque d'enseignants formés à ce type de détection et par la méconnaissance mutuelle des personnels enseignants et médicaux.

Le dépistage permet en principe à des personnels formés d'identifier les véritables troubles du langage après élimination d'autres hypothèses (surdité, autisme, psychose). Mais les services de médecine scolaire ont des effectifs insuffisants et un turn-over important ; quant aux services de PMI leur action est largement dépendante de la reconduction par le Conseil Général de tels efforts ; les professionnels spécialisés dans la prise en charge, notamment les orthophonistes risquent de négliger l'approche multidisciplinaire des troubles sévères et de leur rééducation.

La mission estime que le dépistage systématique offre une fausse sûreté, trop de bilans risquant d'être effectués à la hâte, par des acteurs mal formés, surchargés, et à périodicités fluctuantes.

Le diagnostic, procédure multidisciplinaire bien plus approfondie, vise à évaluer de manière fine la nature de ces troubles et à élaborer, à l'intention des professionnels de proximité, des préconisations thérapeutiques et pédagogiques individualisées au cas de chaque enfant.

A l'heure actuelle, les pratiques de diagnostic sont de qualité disparate : elles souffrent du manque d'équipes pluridisciplinaires et de corporatismes.

La création des centres de référence ne pourra que professionnaliser cette étape, à condition que les centres de référence agréés aient à cœur de s'intégrer dans un réseau " Ville, institutions médico-sociales-écoles-hôpital " et se fassent reconnaître et accepter par tous les membres du réseau, en tant qu'acteurs complémentaires de recours et non en tant que concurrents.

A cet égard le fonctionnement du centre de référence de Lille ou celui, plus ancien, du centre national de ressources Robert Laplane, sont paradigmatiques.

La prise en charge est souvent tardive, erratique et inadaptée ; même bien étayée par un bon diagnostic, elle reste complexe : parfois trop légère et trop standardisée, ailleurs intensive, mais inadaptée. Il en va ainsi d'enfants placés dans des instituts de rééducation (I.R) ou des instituts médico-éducatifs (I.M.E) pour enfants déficients intellectuels ou des hôpitaux de jour. Il est impératif de diligenter une enquête de prévalence des troubles complexes du langage, dans les CMPP, CMP, hôpitaux de jour, IME et IR.

Toutes les rééducations ne sont pas efficaces. Souvent l'aggravation des troubles provient d’une pédagogie trop rigide, ne prenant pas en compte les différences de maturation individuelle. De plus, la mise en place des cycles à l'école primaire n'est pas appliquée, ce qui va à l'encontre d'une mise en œuvre progressive de l'apprentissage de la lecture selon le niveau de maturité phonétique de l'enfant. L'exigence d'une pédagogie de masse semble freiner la mise en place d'un enseignement individualisé. Afin d'assurer l'interface enseignants-soignants, il serait opportun de mettre à disposition un enseignant au sein des équipes des centres de référence.

A la complexité fonctionnelle, s'ajoute la complexité institutionnelle. Notamment quand il faut ajouter à une prise en charge par un CMPP, celle d'une orthophoniste en libéral et celle d'un maître rééducateur du RASED. Des institutions médico-sociales, notamment des établissements médico-éducatifs pour enfants déficients auditifs, mais aussi des CMPP, ont créé ou proposé des SESSAD ou SSEFIS. La prise en charge extrainstitutionnelle est alors organisée par les professionnels et non plus laissée à charge des parents ; la relation avec l'équipe enseignante et l'institution scolaire est systématisée. Ce dispositif paraît particulièrement bien adapté à la prise en charge des enfants souffrant de troubles complexes du langage sévères. Dans certains cas, il faudra cependant articuler cette intégration scolaire avec la fréquentation pendant deux ou trois ans d'une section spécialisée ou d'un établissement spécialisé. Ceci d'autant plus qu'il n'existe à l'heure actuelle que peu d'accueils possibles en CLIS ou en UPI, pour les enfants souffrant de troubles complexes du langage.

La mission rappelle enfin le problème important, resté sans solution, des enfants souffrant de troubles complexes du langage associés à des troubles du comportement Ces cas sont loin d'être rares, d'une part parce que les troubles du langage induisent souvent des troubles de la communication, d'autre part parce que la prévalence des troubles du comportement et de l'hyperactivité est plus forte chez les enfants souffrant de troubles complexes du langage que dans la population normale.

On constate devant toutes les difficultés à organiser une prise en charge précoce, adaptée et de qualité que les parents ont tendance à demander une éducation spécialisée, c'est-à-dire, la création d'établissements ou de classes spécialisées pour leurs enfants atteints de troubles complexes du langage.

Une telle solution n'est pas sans risque : d'un point de vue individuel, cette orientation comporte un effet filière non négligeable, qui se renforcerait avec la création de catégories d'établissements spécifiques. La tendance des enseignants à se décharger des enfants qui nécessitent une pédagogie spécifique serait renforcée. On connaît, par ailleurs, la propension des structures créées à perdurer et à s'étendre, notamment, en accueillant des enfants aux troubles de moins en moins sévères. Or, l'éducation spécialisée, si elle est nécessaire pour les enfants atteints de troubles complexes du langage sévères, de type dysphasie, serait une erreur d'orientation pour tous les autres, qui ont besoin d'une rééducation organisée, en ambulatoire et d'une pédagogie individualisée dans une classe ordinaire ou intégrée.

Si les solutions de prise en charge pour ces enfants doivent être multiples, diversifiées, évolutives, coordonnant les professionnels du secteur libéral, des institutions scolaires, médico-sociales et sanitaires, ambulatoires et des établissements, le rôle d'orientation des CDES devient primordial. Or à l'heure actuelle, trop d'équipes de CDES font du handicap une approche restrictive.

2. De ces observations, la mission a tiré les propositions suivantes :

Les principales propositions du rapport obéissent à deux orientations fortes d'une part la nécessité de mettre en place une prise en charge précoce et complète des troubles complexes du langage ; d'autre part le souci de ne pas de les ériger en catégorie spécifique de handicap, pour éviter l'effet filière et la stigmatisation d'enfants qui devraient pouvoir tous bénéficier, à un moment ou un autre, d'une intégration scolaire en milieu ordinaire.

C'est pourquoi les principales propositions du rapport s'attachent à définir les étapes et les rôles respectifs des différents acteurs dans la détection, le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des troubles complexes du langage et les moyens nécessaires à leur mise en œuvre.

- la détection des difficultés d'apprentissage du langage, oral puis écrit relève des enseignants. Ils doivent être formés, de manière à pouvoir adresser aux médecins compétents, les enfants chez qui persistent de tels troubles après quelques mois de soutien par des mesures simples de type ateliers de langage.

- le dépistage établit le soupçon de troubles complexes langage pour effectuer un tri avant l'adressage pour diagnostic à une équipe spécialisé multidisciplinaire. Le dépistage doit être effectué de manière ciblée, par les médecins scolaires et si possible ceux de PMI.

- la nécessité d'un diagnostic très complet de la nature et des formes des troubles complexes du langage confirme la nécessité d'une montée en puissance des centres de références, qui ont commencé à recevoir le label pour une vingtaine d'entre eux. Le rapport recommande qu'ils soient bien articulés avec leur environnement en aval et en amont du diagnostic.

L'avis d'un centre de référence devrait notamment être sollicité pour tout renouvellement de séances d'orthophonie, en libéral ou en CMPP, au-delà de six mois. Cet avis serait joint au dossier d'entente préalable adressé dans ces cas au médecin conseil de la caisse d'assurance maladie.

Le rapport recommande aussi qu'un enseignant soit adjoint à l'équipe de tous les centres de références, capable de faire les préconisations pédagogiques qu'impose le diagnostic des fonctions cognitives déficientes et des compétences propres à chaque enfant.

- la prise en charge doit être diversifiée, évolutive et donner lieu pour chaque enfant à l'établissement d'un projet individuel de prise en charge, avec un professionnel référent, acté par la CDES.

Les équipes techniques des CDES doivent être mieux formées à l'utilisation du guide barème, notamment en ce qui concerne l'appréciation de l'incapacité par rapport aux désavantages causés par les déficiences au cas par cas.

Les dispositifs de prise en charge doivent être diversifiés en fonction de la gravité et de l'ancienneté des troubles.

Seuls les enfants souffrant de troubles complexes très sévères ou de troubles associés, ont besoin d'une éducation en établissement ou section d'établissement spécialisé, dès lors que chaque ouverture de section ou d'établissement se ferait en fonction d'un projet qui participe à un réseau polyvalent de prestations (de manière à ne pas figer des " places " pour des catégories de handicaps, mais permettre une adaptation souple et évolutive de l'offre de soins, d'éducation et de rééducation).

Les enfants souffrant de troubles sévères auront besoin d'une scolarisation dans une classe intégrée ou dans une classe ordinaire avec un projet d'intégration et l'appui d'un service de soins à domicile (SESSAD ou SSEFIS) qui leur fournira les prestations de soins et rééducation nécessaire en plus de la pédagogie adaptée.

Il faut prévoir une enveloppe particulière pour la création de ces sections d'établissements et ces services, en sachant cependant que pour la plupart les établissements et services pour enfants déficients auditifs sont prêts à reconvertir leurs capacités excédentaires dans la prise en charge de ces enfants.

Chaque enfant pourra selon les époques de sa scolarité relever d'un établissement spécialisé, d'une classe intégrée ou simplement d'une classe ordinaire avec une pédagogie un peu adaptée et un suivi en libéral.

Les préconisations pédagogiques à destination tant des enseignants spécialisés que de ceux des classes ordinaires, mais également des réseaux d'aides aux enfants en difficultés sont détaillées dans le rapport. Elles insistent sur la nécessité pour les RASED d'accompagner les enseignants chargés de mettre en place des pédagogies adaptées à chaque enfant.

Le rapport n'est pas favorable à la création de catégories juridiques spécifiques pour les établissements et services prenant en charge les enfants souffrant de troubles complexes du langage (annexe XXIV), ni pour les CLIS ou UPI. Selon les endroits, celles-ci pourront scolariser un enfant souffrant de troubles complexes du langage avec d'autres enfants, mais avec un projet individuel, soit regrouper dans une classe plusieurs enfants souffrant de ces troubles.

Pour permettre que soit mis en place, dans chaque département, un dispositif de prise en charge souple et adaptable, la mission propose différents moyens :

- deux enquêtes nationales devraient permettre de connaître l'ampleur du problème : une enquête de prévalence des troubles complexes du langage selon leurs formes devrait être effectuée, sur un échantillon de population générale (en y comprenant les enfants souffrant d'autres handicaps et de troubles psychiatriques).

- une enquête d'inadéquations, recherchant les enfants souffrant de troubles complexes du langage sévères dans les CMPP, les IME pour déficients mentaux, les instituts de rééducation, les hôpitaux de jour, les CLIS devrait permettre de connaître l'ampleur des " mauvaises orientations ".

- Une réforme de la tarification des établissements et services pour enfants handicapés (dotation globale) conjointe à une harmonisation des tarifs laissés à charge des parents selon que l'enfant est rééduqué en libéral, en ambulatoire ou en établissement devrait permettre une neutralité dans la construction des projets individuels de prise en charge.

- La mise en œuvre de ces orientations devrait se traduire par la construction d'un plan départemental de prise en charge des troubles complexes du langage. Un sous-groupe de Handiscol pourrait être chargé de recenser l'offre existant en matière de dépistage, diagnostic et prise en charge, de chiffrer les besoins à l'aide des enquêtes nationales et des données disponibles localement, pour procéder aux agréments de services et d'établissements et aux créations de classes intégrées nécessaires dans les différents secteurs.

- La formation, des enseignants, des psychologues scolaires, des orthophonistes, des médecins de santé scolaire et de PMI, selon les missions qui leur seront confiées dans cette chaîne de prise en charge doit être revue et actualisée, de manière à ce que chaque professionnel joue tout son rôle et son rôle seulement.

- A cet égard, l'information des professionnels de l'enfance de premier niveau et des parents doit être développée.

Dans son analyse du dispositif de prise en charge nécessaire pour les enfants souffrant de troubles complexes du langage, ce rapport inaugure donc une approche qui mériterait d'être étendue à l'ensemble de la question des handicaps, quand ceux-ci ne nécessitent pas une prise en charge institutionnelle au long cours.

- L'intégration scolaire doit se faire par une adaptation de la pédagogie aux besoins spécifiques de ces enfants, comme en général devraient être traitées les déficiences légères et les difficultés de tous les élèves.

- La rééducation et les soins doivent être dépendants du diagnostic, mais en même temps être évalués périodiquement et réorientés en tant que de besoin, dans leur intensité, leur diversité et leur organisation.

- Une conception du handicap qui vise à compenser les désavantages résultant à un moment donné de l'incapacité évitera de classer les populations et les institutions en catégories selon les déficiences et permettra une allocation plus souple des moyens de prise en charge de tous les handicaps.