Guide pratique de l'hyperactivité dans l'hexagone

G.P.H.D.H.

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L'orientation en France

 

On vous a alerté sur les difficultés de votre enfant, vous allez consulter (ou vous l'avez déjà fait sans résultat tangible).

Tout parent d'enfant d'âge scolaire qui pose des problèmes de comportement et (ou) d'apprentissage va être orienté de façon quasi systématique vers les structures et services existants que sont les CAMPS, CMPP et les CMP. L'enseignant alerte les parents lui dit généralement que son enfant n'écoute pas les consignes, ne suit pas en classe, est agressif, perturbe le fonctionnement de la classe.

Les troubles du comportement cachent une variété de causes parmi lesquelles figure le déficit d'attention avec ou sans hyperactivité. Ce type de diagnostic est rarement posé en première intention. Nous allons voir ici pourquoi.

L'école provoquera une réunion de l'équipe éducative (directeur, enseignant, psychologue scolaire, médecin de santé scolaire) Votre enfant est peut-être déjà suivi par un psychologue qui sera invité à la réunion. Auparavant, il aura été reçu par la psychologue scolaire et par le médecin de santé scolaire.

Il faut savoir que ces entretiens ne peuvent en aucun cas avoir lieu sans que vous en ayez été avisé. Vous avez parfaitement le droit d'exiger d'être présent. Vous serez convié à la réunion de l'équipe éducative, n'hésitez pas à exprimer votre point de vue. En tant que parent, vous êtes seul détenteur de l'autorité parentale et donc vous avez parfaitement le droit de refuser une orientation qui ne vous convient pas. Vous devez aussi être convaincu que le médecin de santé scolaire pas plus que la psycholoque scolaire n'ont véritablement les moyens de faire un vrai travail de diagnostic. Il verront que votre enfant a des difficultés mais ils sont dans l'incapacité matérielle d'en déterminer la cause. Aucun diagnostic valable ne peut être posé lors d'une rencontre de quelques instants.

La psychologue scolaire joue un rôle de conseil auprès des enseignants qui peuvent faire appel à elle lorsqu'ils rencontrent des difficultés avec un enfant.

Le médecin de santé scolaire intervient dans la prise en compte d'un traitement pendant le temps scolaire. Il est normalement sollicité pour mettre en oeuvre du PAI. Cette disposition récente est encore peu appliquée.

Le médecin de la structure vers laquelle l' enfant qui présente des problèmes de comportement est orienté est le plus souvent un psychiatre. La grande majorité des psychiatres en exercice sont intimement convaincus que les problèmes de comportement ont uniquement une origine psychologique. Une psychothérapie voire une psychanalyse seront donc mises en oeuvre.

Il conviendra de vous interroger s'il vous rend responsable des difficultés de votre enfant, s'il ne vous rend pas compte de ses conclusions, s'il utilise des termes passe-partout tels que troubles de structuration de la personnalité (ce n'est pas un diagnostic) ou s'il pose son diagnostic de façon brutale et péremptoire. Il faudra envisager un autre avis si l'enfant est suivi depuis plusieurs mois sans amélioration notable.

La plupart du temps, les structures ne vous donnent pas copie des "bilans" : il faut les demander : il vous sont dus : il ne peut y avoir aucun secret médical à vous opposer.

Les causes des troubles du comportement sont multiples et se manifestent de façon différente d'un enfant à l'autre. Tout diagnostic porté sur un enfant doit rester mesuré et ce d'autant plus que l'enfant est jeune.

N'hésitez-pas à poser des questions à un médecin : il vous doit des explications. N'attendez pas pour en obtenir : il doit s'être fait une idée au bout de trois ou quatre séances.

Enfin et surtout sachez que vous connaissez votre enfant mieux qui quiconque : vous l'avez vu évoluer, vous savez comment il agit et réagit dans toutes les situations : vous êtes pour le bon praticien un élément indispensable du diagnostic.

Il est donc particulièrement recommandé de préparer l'entretien que vous aurez avec le praticien en remontant dans l'histoire de votre enfant (anamnèse) et en décrivant de façon aussi précise que possible son attitude dans les différentes situations de l'existence.

A ce stade, il faut expliquer comment fonctionnent les institutionnels : lorqu'un enfant pose un problème de comportement, on cherche une solution auprès des structures existantes : SESSAD, Hôpital de jour, CLIS.

L'hôpital de jour peut prendre en charge n'importe quel type d'enfant en difficulté, c'est ainsi qu'on y rencontre des enfants autistes, des enfants gravement perturbés par une maltraitance etc Ce mélange même si de nombreux professionnels les entourent ne sera-t-il pas de nature à accentuer la désocialisation de mon enfant ?

Avant d'accepter une orientation en hôpital de jour, il est impératif de répondre à cette question : cette orientation s'appuie-t-elle sur un diagnostic précis et argumenté ? A-t-on envisagé avec vous une autre solution ? S'est-on entouré d'autres avis avant de vous suggérer cette orientation ? A-t-on envisagé une prise en charge à temps partiel? Le praticien se montrera rassurant ce n'est pas une raison pour admettre ses arguments car une hopitalisation en hôpital de jour à temps complet sort l'enfant du milieu ordinaire de vie.

Mon enfant est-il intelligent ? En tant que parent, vous pouvez l'apprécier : non pas à travers le travail scolaire mais dans les situations de la vie courante. Attention aux tests de quotient intellectuel dont les résultats conduisent à considérer l'enfant comme débile car si votre enfant est hyperactif, il y a une forte probabilité que les résultats soient mauvais.

Seuls certains profesionnels sont capables de réussir les tests car plus l'hyperactivité est importante et plus le résultat risque d'être désastreux.

Pourquoi réfléchir avant d'orienter son enfant vers l'hôpital de jour : parce qu'un enfant qui y est accueilli va accuser très rapidement un important retard scolaire. parce que si par hasard votre enfant a un problème neurologique, la meilleure solution le plus souvent sera de le maintenir dans le milieu de vie ordinaire car malgré ses difficultés qui en font un enfant différent des autres, il est parfaitement normal au plan psychiatrique, d'intelligence normale voire précoce et que ce n'est pas lui donner le maximum de chances que de lui faire cotoyer quotidiennement des enfants ayant un retard intellectuel et (ou) des problèmes psychiatriques plus ou moins sévères.

L'école soucieuse d'intégrer l'enfant vous proposera peut-être l'intervention du SSESAD (service de soins et d'éducation spécialisée à domicile) qui permet l'intervention d'éducateurs, de psychologues, d'orthophonistes... Si le diagnostic de votre enfant a été clairement posé cela peut être une solution intéressante mais à cette condition. Car cela peut-être aussi proposé sans que l'on ait une idée claire de la cause des difficultés de l'enfant. Il faudra s'interroger sur le type d'interventions du service dans ou hors de l'école.

Les parents là encore ont droit à disposer de toute l'information nécessaire.

On pourra peut-être aussi vous suggérer l'intervention d'une auxiliaire d'intégration : l'avantage de cette prise en charge, c'est qu'elle se fait au sein de l'école, dans la classe ce qui dans le cas d'un enfant hyperactif doit être a priori privilégié. Mais les postes sont rares et l'AIS pourra être affectée en priorité à d'autres situations plus sévères.

L'ensemble des interventions est entièrement prise en charge par la sécurité sociale dès lors que la CCPE (commission consultative de l'enseignement élémentaire) a admis cette orientation. Dans les gros départements, il n'y a pas de passage en CDES qui confirme la décision.

 

Ce qu'il faut savoir sur les déficits neurologiques : hyperactivité, dyslexie, dysphasie...

Ils atteignent des enfants normalement intelligents voire précoces

Ils entraînent des difficultés psychologiques.

Ils ne sont en aucun cas la conséquence d'une éducation défaillante.

Ils sont la conséquence d'un déficit neurologique.

Seuls quelques spécialistes (psychiatres et neurologues) sont capables de les diagnostiquer : ils sont numériquement très peu nombreux. Le poids de l'école psychanalytique pèse encore très lourd et malgré le fait que la ritaline ait obtenu l'autorisation de mise sur le marché (AMM en 1995), les praticiens formés qui acceptent de prescrire la ritaline sont encore peu nombreux. Et en tout état de cause les psychiatres en leur grande majorité restent convaincus que la psychothérapie est le seul et unique mode de traitement.

Les spécialités médicales sont organisées de telle façon que l'on forme séparemment en France les médecins du corps (neurologues) et ceux de l'esprit (psychiatres). La discipline qui fait la synthèse des effets sur le psychisme des dysfonctionnements neurologiques est la neuropsychologie. Les quelques médecins qui sont capables de diagnostiquer l'hyperactivité ont suivi cette formation.

Plusieurs mois de psychothérapie sans résultat notable doivent immédiatement vous inciter à consulter ailleurs. La plupart des parents qui ont obtenu la reconnaissance de l'hyperactivité de leur enfant l'ont fait.

Enfin sachez que pour tout ce qui a trait à ces domaines le risque d'erreurs existe parce qu'il n'y a pas pour le moment de test biologique qui permette de poser le diagnostic. Le médecin qui diagnostiquera l'hyperactivité va s'appuyer sur l'entretien qu'il aura avec les parents, sur un certain nombre de tests, sur le bilan psychologique, sur le quotient intellectuel...Il fera faire des examens comme le scanner ou l'électroencéphalogramme dont le but est d'éliminer d'autres causes éventuelles (comme l'épilepsie par exemple). Les difficultés psychologiques de l'enfant plus ou moins graves selon les expériences qu'il aura connu, les explications incertaines des parents, pourront rendre le diagnostic plus ou moins aisé. Le bon praticien se posera des questions et orientera l'enfant pour un autre avis vers un confrère ou vers un service spécialisé d'un hôpital. En fait, le médecin va procéder le plus souvent par élimination. En derniere instance, et après que tous les examens et tests aient eu lieu, il parviendra à acquérir une opinion dont il discutera avec vous. Si son diagnostic conclut à l'hyperactivité, il essaiera le traitement par la ritaline en procédant de façon progressive. La réussite du traitement renforcera définitivement le diagnostic.

 

Votre enfant est en attente de diagnostic et l'école a beaucoup de mal à le gérer.

Il est souvent difficile de faire admettre le temps partiel à l'école : ce peut-être une solution d'attente interessante. L'enfant va à l'école le matin et reste à la maison l'après-midi. Sachez l'imposer : l'école le plus souvent ne voudra pas l'accepter. Parlez-en à votre médecin qui fera un certificat médical pour le médecin de santé scolaire. Au besoin saisissez l'inspecteur d'accadémie de la circonscription et si celui-ci ne veut rien entendre son supérieur hiérarchique pour l'éducation spécialisée. Cette voie de recours doit être systématiquement utilisée en cas de difficultés sérieuses.

Ainsi sachez que l'enfant peut parfaitement s'absenter de l'école pour suivre des séances d'orthophonie par exemple. Il ne faut pas hésiter à demander un aménagement de son temps scolaire. Des instructions ont été adressées aux inspecteurs d'accadémie en ce sens.

Le diagnostic est posé : votre enfant doit prendre la ritaline à midi.

Il faudra impliquer l'enseignant : on ne saurait trop conseiller aux parents de lui remettre de la documentation, et de rencontrer celui-ci très régulièrement. C'est indispensable et ce pour plusieurs raisons :

Ce sera lui qui le plus souvent se chargera de remettre le médicament à l'enfant

Ce sont ses indications qui permettront d'ajuster le traitement Donnez lui en retour les explications que le médecin vous aura données.

Si vous rencontrez une opposition pour la prise du médicament : saisissez le médecin de santé scolaire, appuyez-vous sur les textes pour étayer votre argumentation

 

Le traitement de l'hyperactivité en France

La ritaline n'est prescrite que si l'hyperactivité est suffisamment importante pour entraîner une exclusion sociale (l'enfant est rejeté par les adultes et par ses pairs) et des difficultés d'apprentissage importantes.

La prescription de la ritaline est contrôlée en France et les médecins en majorité préconisent des pauses thérapeutiques : pas de traitement pendant les vacances et les week-ends.

La ritaline doit être accompagnée d'une psychothérapie ainsi que si nécessaire de séances d'orthophonie, psychomotricité....

La ritaline n'est pas un produit miracle : elle ne guérit pas mais elle a bien d'autres effets plus ou moins connus.

Il faut plus ou moins longtemps selon les enfants pour ajuster les doses et pour que l'enfant s'habitue Au début du traitement, il n'est pas rare d'assister à ce qu'on appelle l'effet rebond : lorsque le traitement ne fait plus effet, l'enfant se révèle encore plus invivable qu'avant le traitement. Certains parents renoncent à donner la ritaline. Or, un meilleur ajustement des doses et le maintien de méthodes éducatives fermes pendant quelques semaines suffisent le plus souvent à en venir à bout.

Passé ce moment difficile, certains enfants font un bond psychologique surprenant : ils deviennent accessibles au raisonnement et beaucoup plus faciles à vivre même sans traitement.

Le but recherché est de leur donner progressivement les moyens d'apprendre à se gérer, processus qui prendra plus ou moins de temps. Moins l'enfant a de difficultés associées (dyslexie, dysphasie, état dépressif....), plus les effets du traitement seront importants sur la réussite scolaire.

Beaucoup de parents hésitent devant la prise de ritaline : ils craignent de droguer leur enfant et de nuire à sa santé.

En fait la ritaline n'est pas considérée comme un stupéfiant mais comme un toxique par la législation pharmaceutique. Ce n'est pas une drogue dans la mesure où il n'y a pas d'effet de manque pendant les pauses thérapeutiques lesquelles ont pour aussi pour objectif de réduire le plus possible les risques d'effets secondaires. Ceux-ci sont parfaitement connus des médecins prescripteurs. C'est d'ailleurs le cas de bien d'autres médicaments. Il faut être conscient du fait que tout médicament quel qu'il soit comporte des risques d'effets secondaires. Ainsi en est-il de l'aspirine délivrée sans prescription médicale.

Surtout la souffrance psychologique d'un enfant hyperactif est terrible et ne doit pas être négligée. La ritaline prescrite avec succès, en régulant son activité cérébrale lui permettra d'avoir enfin une vie sociale, de suivre mieux en classe et fera enfin de lui un enfant heureux en éloignant de lui la hantise d'un échec répété et annoncé. Personne ne peut supporter sans séquelle psychologique grave un rejet prolongé de son entourage. Alors pourquoi ne pas l'essayer?

 

Après avoir mis en oeuvre toutes les solutions possibles pour une intégration de votre enfant dans le milieu scolaire ordinaire, le placement dans un établissement spécialisé sera peut-être envisagé. Chaque cas étant unique, il est délicat d'établir une règle générale. Sachez que la plupart du temps, le médecin attaché à l'établissement est un psychiatre généralement peu favorable pour ne pas dire hostile à la prescription de la ritaline. Parfois éloignés ces établissements obligeront à une séparation qui pourra se révéler positive ou au contraire néfaste. Si cet établissement prend en charge des handicaps associés chez l'enfant à l'hyperactivité cette orientation peut s'avérer adaptée. En tant que parent, vous serez toujours le mieux placé pour l'apprécier.

Conclusion : L'hyperactivité comme l'ensemble des déficits neuropsychologiques (entendez, difficulté fonctionnelle du cerveau ayant des répercutions psychologiques) n'est pas encore prise en compte en tant que telle par les institutions. L'école renvoie aux services et structures du secteur médico-social qui globalement la traitent comme une difficulté psychologique et ignorent qu'elle a une cause biologique. Les IUFM (instituts de formation des maîtres) contribuent à diffuser cette conception chez les enseignants. Or, pour la majorité des cas la solution doit être trouvée en mileu scolaire ordinaire avec une prise en charge adaptée associant le traitement , les rééducations et la psychothérapie. Au demeurant, ces dernières s'avèrent plus efficaces quand l'enfant est traité.

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Résumé de la mission d'évaluation des dispositifs médico-sociaux et sanitaires participant à la détection, au dépistage, au diagnostic et à la prise en charge des troubles spécifiques du langage. (avril 2002)