La "philosophie" du Guide Pratique de l'Hyperactivité


Après 2 années de vie du site, il m'a paru nécessaire d'expliquer mon approche personnelle.

Je suis en tant que parent assez insupportable pour un professionnel car je veux absolument comprendre. Je n'adhère à rien tant que cela ne m'a pas été correctement expliqué. Tous les parents n'ont pas cette démarche, et beaucoup acceptent la parole du professionnel parce qu'il est "celui qui sait". Avec moi rien à faire. Je pars du principe que je suis capable de comprendre le pourquoi et le comment. Je ne prends pas les professionnels pour des surhommes et je sais qu'ils peuvent faire des erreurs. Je suis donc prête à l'admettre pourvu qu'ils respectent mon expérience de parent.

Si j'ai créé un site personnel, c'est d'abord pour conserver ma liberté d'expression.

Les associations ne peuvent user d'une telle liberté car elle sont contraintes de ménager les susceptibilités des professionnels dont l'agrément est indispensable à leur crédibilité. Une relation très particulière se met en place dans laquelle ceux-ci usent de l'association pour se faire connaître des media mais plus rarement acceptent de lui reconnaître un rôle dans les dispositifs qui pourront par la suite être mis en place. S'ils le font, ils limitent fortement leur action. Formé à une pratique "libérale", souvent agis par des projets de carrière, ils n'ont pas forcément la culture nécessaire pour travailler en "partenariat" et finissent par craindre les associations de parents naturellement obligées de composer avec eux. L'institutionnalisme guette les associations qui réussissent. Elles courent le risque de perdre leur combativité et vont alors, comme toute institution chercher d'abord à survivre. Elles finissent comme ces dernières à avoir un langage convenu et évitent de choquer ceux dont elles dépendent pour leur survie. Car il ne faut pas se leurrer, les cotisations ne suffisent pas à les faire vivre : elles doivent impérativement trouver des subventions des collectivités publiques. Ces contraintes sont un obstacle à une démarche indispensable : la nécessaire remise en cause des idées et donc de l'action. Professionnels, associations, parents sont également concernés.

Par formation je sais que la rigueur d'un raisonnement est essentielle et c'est dans cet esprit que j'ai construit mon site. Je travaille dans le secteur sanitaire et social et j'ai acquis au long des années une certaine expérience des professionnels et des institutions. Je n'hésite pas à écrire ce qui s'y dit depuis longtemps Mes propos sont corroborés par des rapports récents lesquels font encore figure d'exception dans l'ensemble des productions.

Avant de donner une information à caractère médical, je vérifie auprès des professionnels que je connais et en particulier de celui qui suit mon fils si je ne suis pas dans l'erreur. Malheureusement je constate que ce qui paraissait faire l'objet d'un consensus scientifique continue d'être contesté en France. Ainsi, il se trouve des professionnels pour dire qu'il peut y avoir hyperactivité sans déficit attentionnel, voir TDA/H avec retard mental.

Je n'y crois pas pour la simple et unique raison que l'hyperkinésie accompagne nombre de pathologies et que le déficit attentionnel peut parfaitement se résorber à l'arrivée de l'âge adulte. Lorsque l'on s'intéresse à l'état des découvertes sur les lobes frontaux, on apprend qu'ils jouent un rôle prépondérant dans les plus hauts niveaux de fonctionnement du comportement humain et que leur mâturation n'est achevée qu'à la fin de l'adolescence. On vous expliquera que cette évolution cérébrale accompagne le passage à l'âge adulte de la population normale et signe pour environ 1/3 des hyperactifs la fin du déficit attentionnel. On peut donc être "hyperactif" quand on s'approche de sa majorité et ne plus souffrir de DA. Mais on ne sera pas tout à fait comme les autres, car on ne construit pas impunément sa personnalité avec un défaut d'attention sélective. Le tempérament de la personne aura été marqué par cette particularité.

Autre cause de contestation on peut être hyperactif et avoir un retard mental. Cela ne fait pas l'unanimité là non plus et personnellement, je n'y crois pas. Pour les mêmes raisons citées plus haut. L'hyperactivité ce n'est pas en soit un trouble neurologique, c'est une caractéristique du comportement. Il y aura donc toutes sortes d'hyperactivités, avec des anomalies sous-jacentes très diverses. Dans le cas du TDA/H justement, ce qui incite encore trop de professionnels à envisager des troubles psychologiques c'est justement l'intelligence de la personne atteinte. Comment peut-elle continuer à s'agiter ainsi alors qu'elle est en mesure de comprendre ? En cas de retard mental, cet argument ne peut être soulevé. Pour être attentif, il faut comprendre : quand on a un QI en dessous de la norme, c'est impossible. Quand on comprend le monde qui vous entoure, on peut alors y montrer de l'intérêt et mobiliser son attention, pas quand on a des difficultés de compréhension quelle qu'en soit la cause....

Car le terme d'hyperactivité employé pour nommer cette pathologie est source de confusion. Ce qui la caractérise, c'est la déficience des fonctions attentionnelles du cerveau. L'hyperkinésie comme le trouble d'opposition même s'ils sont voyants en sont que ses effets sur le comportement. Ces attitudes se retrouvent dans bien d'autres situations qui sur le plan neurologique n'ont rien à voir comme la précocité, l'autisme, l'épilepsie, certains troubles thyroïdiens, la dépression etc....

Ce site est évolutif comme l'état des connaissances en la matière. Je n'hésiterai donc pas à réviser mon point de vue si nécessaire.

Certaines de mes prises de position vont peut-être dérouter dans la mesure où je n'hésite pas à remettre en cause des vérités couramment admises et où je critique certaines positions médicales. Il faut comprendre que cela ne me serait pas nécessaire si je n'entendais pas ici ou là de professionnels des propos inexacts et contradictoires. Tous les professionnels auxquels j'ai affaire ont en commun cette modestie, celle de reconnaître leurs doutes et leur ignorance. J'ai d'autant plus tendance à leur faire confiance lorsqu'ils se montrent sûrs d'eux. Je mets en application l'adage tout simple selon lequel "ce qui se conçoit bien, s'énonce clairement". Et je n'adhère à aucune position quel qu'en soit l'auteur tant qu'il n'a pas réussi à m'en démontrer la pertinence.

Je crois sincèrement que le niveau des connaissances est tel aujourd'hui qu'il est inadmissible de laisser pendant des années les parents dans le flou et que l'on doit être en mesure de cerner sinon de prendre en charge correctement la grande majorité des pathologies. Ceci me conduit à pointer tout ce qui me semble illogique dans les "explications" servies aux parents.

Enfin j'avoue que cette façon de fonctionner m'empêche d'adhérer aux méthodes de rééducation et de traitement diverses et variées non approuvées par la communauté scientifique derrière lesquelles je suspecte une vulgaire entreprise financière ou sectaire. Aucune ne sera citée sur ce site tant que la communauté médicale continuera à leur reprocher de ne pas avoir fait la preuve de leur efficacité. Il est possible qu'en agissant ainsi je passe sous silence une méthode qui sera peut-être un jour reconnue et agréée. Je crois plus honnête de me taire à partir du moment où je ne sais pas. Je ne les essaie pas non plus dans la mesure où la prise en charge "classique" de mon fils est efficace et s'accompagne de progrès réguliers.

Mais je ne ferai pas non plus de prosélytisme contre ces méthodes et ceux qui y recourent car l'engouement qu'elles suscitent témoigne de l'incapacité de notre société et de trop de professionnels qui y exercent à apporter des réponses satisfaisantes à leurs patients.

Carla

 


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