Guide pratique de l'hyperactivité dans l'hexagone - Expériences /témoignages

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Voici l'histoire de Justin 7,5 ans racontée par sa maman Géraldine

Justin depuis la petite classe de maternelle a toujours posé problème au corps enseignant

En 1997 , alerte du RASED , on nous oriente vers le CMP. La psychiatre nous rencontre avec Justin et "l'observe" . Résultat , pas de problèmes psychologiques , pas de quoi s'alarmer , Justin a le temps .Elle met en place 1 séance de psychomoticité et d'orthophonie , 1 fois par semaine .

En 98 , lors d'une convocation avec la psychiatre du CMP , nous suggerons que , peut-etre Justin est hyperactif .Sarcasmes et ironie nous font face .

En 99 changement de psychiatre , convocation pour le changement , elles nous avouent être en échec face à Justin . Qu'est ce qu'on fait ? ( parents ) ; il faut continuer le même suivi .( Psy du CMP) . Vous êtes sure que son problème n'est pas l'hyperactivité, et que la ritaline ne pourrait pas l'aider ? ( parents ) ( ritaline conseillée par le médecin généraliste de Justin ).Réponse : il n'est certainement pas hyperactif , et la ritaline est une amphétamine avec effets très graves .....

Il est resté une année de plus en maternelle , cette année de plus ne lui a pas permis de remonter un niveau suffisant pour un passage en CP . Il faut dire que Justin est extrêmement atteint au niveau de la motricité fine (dessin très primaire , calligraphie quasiment nulle , incapable de se brosser les dents , d' attacher ses lacets seul ...) , langage très immature pour son âge . Alors il est vrai que parfois on doute de ses possibilités .

Janvier 2000 :

et devant un CP normal nous n' avons pas oser nous battre , de peur de l'enfoncer dans sa sous-estime de lui même.

Nous nous sommes battus pour que Justin ne sois pas orienté , par la CDES , en institut médico-éducatif (IME).

En juillet , nous sommes allés voir le Dr B, après tous les examens, le diagnostic est enfin prononcé. Justin aura la ritaline pour la rentrée de septembre. Nous avons aussi obtenu son passage en classe de CLIS avec deux jours d’hôpital de jour par semaine. Justin est hyperactif avec troubles associés (attention, retard cognitif, trouble du langage …) Justin est atteint à un degré sévère et malgré la perspective de la ritaline l’angoisse de l’échec est là.

nous avons persisté et obtenu au final, la collaboration du cmp dont le Dr B estime que c’est indispensable pour justin.

Notre fils Justin 7 ans a commencé la ritaline le 4 sept , 1comp le matin , 1/2 le midi .Il y a changement , pas énorme , mais changement. Pour la première fois un instituteur nous a parlé de façon positive du comportement scolaire de Justin.Nous lui avons parlé de l'éventuel effet bénéfique du traitement , mais il nous a répondu que c'est SA méthode pédagogique qui réussi à Justin.

Nous avons obtenu son orientation en classe de CLIS (classe d'insertion scolaire à petit effectif) avec hôpital de jour , une journée et demi par semaine . Nous savons que Justin ne peut suivre le circuit "normal" ( il accuse un retard global de deux ans par rapport à un enfant de son âge surtout la motricité fine) . Mais nous avons peur de la voie de garage . Qu'à douze ans , il parte de la classe de CLIS, s'il n'a pu reprendre le circuit normal , pour l'institut .

Les enfants orientés dans la CLIS de Justin n'ont aucun handicap, ils sont seulement en difficultés scolaires , difficultés liées apparemment à un contexte familial et social difficile . Notre doute persiste quand même , car s'il est vrai que les enfants placés avec Justin n'ont qu'un léger problème , il n'en reste pas moins , que la méthode pédagogique nous en semble elle aussi très légère . L'orientation de Justin semble aberrante , il faut dire que , rien que pour obtenir la CLIS , nous avons du prouver : examens hospitaliers en main (une semaine au CHU. avec IRM , encéphalo, analyses de sang...) que Justin était "normal". Alors vous pensez bien q'une orientation en circuit normal , c'était irréalisable pour eux . Nous n' osons même pas vous parler du parcours pour le diagnostic du TADH , car même maintenant (diagnostic posé par un professeur de CHU) , que ce soit l'hôpital de jour ou l'instit , ils sont tous toujours plus que septiques ( il faut dire que dans notre ville, 25 000 habitants , Justin semble être le premier enfant sous ritaline , d'après la pédo psy de l'hôpital .)

Rendez-vous en octobre 2000 avec la pédopsychiatre.

Justin n'est pas atteint de dyslexie , ni d'autres "dys", ceci d'après une observation faites par le CMP depuis quatre ans en orthophonie.Quand à la motricité fine( dessin et calligraphie ) et au langage , aucun diagnostic , mis à part "immaturité".D'après le CMP Justin est un enfant extrêmement équilibré , sans problèmes psychologiques , avec une anxiété très prononcée , liée à une peur de l'échec et à la séparation familiale. Son comportement serait lié à son anxiété.(ce qu'ils oublient , c'est que des enfants anxieux ils y en a beaucoup et ils ne sont pas en retard dans leurs apprentissages) .

Ce qu'il faut savoir , c'est que le CMP refuse le diagnostic thada posé par le PR B , et que des amphétamines ( ritaline pour eux = vilaine drogue) ne résoudra pas son problème .

1° Le plus aberrant , c'est que l'année dernière la pédo psy avouait leur échec face à Justin , qu'elle n'avait pas de diagnostic de causalité , mais d'après son discours du rendez vous du 19.10.00 il faut quand même continuer à laisser le temps à Justin , que la ritaline ne l'aidera pas à résoudre son problème . Ils ont découvert deux tics à Justin ( les yeux les mains ) , il les avait avant! Nous savons qu'elle va tout faire pour essayer de le faire retirer.( là si elle pousse , on leur retire Justin de suite!)

2°Le plus désolant , c'est que le Pr B. est obligé de travailler avec ces gens là , il connaît leur position face à son diagnostic , mais Justin a trop besoin d'orthophonie et de psychomotricité ( nous n'avons pas d'autres psychomotriciens à 30 km à la ronde) .

3°Le plus écoeurant , lors du rendez vous , la pédo psy nous a annoncé que sur décision de la psycomot , elle avait arrêté la psychomotricité ( panique chez papa maman ).En juin elle avait trouvé que Justin était trop en opposition ( la bonne blague!) . A notre demande , elle va le reprendre en observation sous ritaline . En attendant Justin travaille une approche de la motricité en hôpital de jour ( c'est léger mais pas inintéressant) . Alors pour le premier trimestre , nous le laissons en hôpital de jour

8/04/01

Après une période d'accalmie , je dirai une période de bras baissés , le doute me reprend .Justin est en classe de clis depuis septembre avec 1.5 jours d'hôpital de jour/semaine , la progression est extrêmement lente dans ses apprentissages , il aura 8 ans en septembre , il ne sait toujours pas lire et écrire . Pour l'instit et l'hôpital , on ne doit pas le bousculer , mais j'ai très peur qu'à ce rythme , dans 4 ans il soit dans une voie de garage . Pour la prochaine rentrée de septembre , l'envie me reprend de tout "bazarder" leur méthode dite d'insertion , dans laquelle j'ai vraiment l'impression que Justin ne se plait pas plus , ne se sent pas moins en échec qu'avant . Je voudrais qu'il puisse réintégrer le cursus dit normal , mais la peur de le mettre en" échec total "me tord le ventre . Et puis il y a ces réunions éducatives où, le bon vouloir de l'instit et des personnes de l'hôpital de jour , influe sur l'organisation de la scolarité de mon fils , CA M'ENERVE!!!!! , je ne les supporte plus!! .nous sommes les parents , et notre avis ne compte pas , nous ne sommes pour eux que la source des ennuis de notre enfant, ça n'a verbalement jamais été dit , mais la façon dont on nous parle le dit d'elle même. Que faire , si à la prochaine réunion nous annonçons qu' une réintégration en cursus normal est notre souhait , on va nous "descendre". Légalement si nous le voulons, peut-on exiger sa réintégration ?

08/04/01

Justin est allé à B. passer un bilan psychologique et orthophonique . Les bilans de l'hôpital de jour était trop globaux pour que nous , et le professeur du CHU qui le suit , puissions déduire quoi que ce soit : l'hôpital de jour ne nous prends pas en considération , mais le pire , c'est idem pour le professeur ! (compte rendu trop sommaire !!! aberrant ) . D'après le bilan ortho.. , le langage de Justin est moyen mais sans énormes problèmes , la syntaxe de la phrase est complète si Justin prend son temps et reste canalisé . Car malgré son traitement , l'hyperactivité , surtout dans sa tête , reste présente. Nous retournons voir le professeur dans 15 jours pour avoir son avis sur ces bilans , peut-être que son dosage est trop faible ?

Pour l'orthophonie , c'est à raison d'une fois par semaine . Je sais que c'est trop faible , et ce qui est sûr , c'est que Justin va être pris en charge dans le libéral .Nous avons commencé pour la psychothérapie et le reste va suivre . Ce qui m'ennuie le plus , c'est sa scolarité .La classe de clis est composé d'élèves , pour la majorité avec des difficultés d'apprentissages liés à des problèmes familiaux , ceux sont des enfants plus âgés et très souvent violents. Nous nous rendons bien compte que Justin n'est pas heureux dans cette classe , et que de lui même , il demande à retourner dans son ancienne école (maternelle et primaire à coté l'une de l'autre ) . Mais il refuse tout ce qui est lié a l'apprentissage scolaire , alors qu'il soit en clis ou en classe ordinaire , je ne sais pas si cela changera quoi que ce soit à l'avancée de ses apprentissages .

Justin part complètement perdant avant même d'avoir essayé quoi que ce soit , il se met en situation d'échec et en retrait dès qu'on lui demande de réaliser tout ce qui est en relation avec le cognitif .Pour son bilan psychologique on retrouve ce problème avec le test sur les repères dans l'espace , il est très en retard. Pour l'aider dans cette situation d'échec nous avons commencé une psychothérapie dans le libéral . Pour son langage , Justin parle de façon extrêmement désordonnée , trop vite , sans articuler . Son langage suit ses pensées , c'est à dire une ébullition d'idées et d'histoires , comme il pense trop rapidement , il prend les mots essentiels et on se retrouve avec des phrases dont la syntaxe est incohérente .

11/04/01

Apparemment pas de dyslexie pour Justin , diagnostic donné par l'hôpital de jour , étant donné le peu de confiance qu'il me reste envers eux , je ne sais pas si je peux les croire . Ceci dit , lors du bilan du CHU, L'orthophoniste n'a rien relevé sur ce sujet. Comme nous comptons retirer Justin de l'hôpital de jour , j'ai contacté une orthophoniste dans le libéral , mais nous avons rendez vous que pour Juillet(ortho génial! planning chargé) . Je pense que le suivi sera beaucoup plus sérieux et surtout plus profond . C'est à souhaiter , sinon je perds définitivement confiance envers le milieu médical . Je suis tellement dégoûtée du peu de foi , de l'hôpital de jour , du CMP , de l'intist , envers le diagnostic du Pr B, que lui seul à mes yeux conserve de la crédibilité . C'est grave d'en arriver là , car à force de nous avoir mené en bateau , je deviens terriblement agressive . Lorsque j'observe Justin , je ne peux pas m'empêcher de penser à sa future vie d'adulte . Quel vie aura-t'il si il n'évolue pas plus vite , quel regard aura-t'il sur la société et quel regard aura la société sur Justin ? Quand on pense qu'il faut bac +2 pour être vendeur dans certains magasins ! L'avenir me fait peur , il reste lucide , que se passera-t'il dans sa tête quand il se rendra compte de sa position ? Ca me fait très peur .

29/04/00

Mercredi , nous sommes allés consulter le Pr B. pour le résultat des bilans psy (calcul du QI et QA ) et ortho . Bonnes nouvelles , Justin possède un QI tout a fait normal , dont la moyenne est baissée par un déficit d'attention encore trop marqué malgré le traitement . Le professeur va augmenter la Ritaline , en commençant par partager le dosage en trois fois dans la journée pour la même dose , puis augmenter le dosage pour les trois prises .

Nous lui avons annoncé , que nous passions tout son suivi dans le libéral , et lâchions l'hôpital de jour et CMP fin Juin . Il n'était pas trop pour , il nous a expliqué que Justin avait besoin d'être aidé , nous n'avons pas démordu et lui avons décrit son suivi par trop léger , pour l'orthophonie et le reste . Lorsque nous avons parlé orthophoniste , il nous a recommandé à Mme H. qui consulte près de chez nous et avec laquelle il a travaillé .

Dès Jeudi nous avons pris contact avec elle de la part du Professeur . Là , miracle , au lieu d'un délai d'un an , elle nous a reçu dès vendredi , et le suivi de Justin commence en juin , à raison de 3 séances par semaine . La rencontre a été formidable , nous utilisons le "même langage" , ritaline et TDHA sont dans le vocabulaire . Elle est spécialisée dans les troubles de l'attention . Elle m'a expliquée que , elle aussi trouve que le monopole donné aux CMP CMPP et hôpital de jour n'est pas normal , que le suivi est beaucoup trop léger , et , elle a été ecoeuré de la façon dont nous avons été considérés face au diagnostic et traitement de Justin .

Elle a testé Justin et , comme le Pr B. , elle ne trouve pas de problème au niveau de l'articulation , pas de dysphasie, pas de dyslexie , mais un gros problème au niveau repère dans l'espace et dans le langage écrit . Au niveau de la lecture , Justin est mûr , elle ne comprend pas qu'il y est tant de problèmes à ce niveau à l'école . D'ailleurs son premier travail , va être l'apprentissage de la lecture .

Je reprends confiance pour tout , car le Professeur et Mme H m'ont affirmé que Justin avait un avenir scolaire