Guide pratique de l'hyperactivité dans l'hexagone

mon témoignage


Je pense que bien des parents se reconnaîtront dans mon histoire.....

Enfant remuant, mon fils s'est signalé par son hyperkinésie très jeune, à la crèche et plus tard en maternelle. A la crèche, il sautait dans le berceau des filles au moment de la sieste et en maternelle,on constata qu'il n'écoutait rien. Mais on observait aussi qu'il était gentil et pas du tout agressif avec ses camarades. J'appris plus tard d'une de ses camarades de classe, qu'en maternelle, il ne réagissait pas aux agressions de ses camarades. Mais après plusieurs mois de ce traitement, je pus constater les dégâts. L'été sur la plage, il envoyait des projectiles à tout enfant qui passait à proximité. Je mis plusieurs mois à lui faire perdre cette habitude. Cette attitude avait été acquise au contact des autres enfants et il faut bien le supposer en l'absence d'intervention des adultes dans les relations interpersonnelles. C'est cette expérience qui m'incite à penser que la fameuse agressivité des hyperactifs ne fait pas partie intégrante de leur personnalité.

Bien entendu, il est arrivé un moment où l'équipe éducative a été réunie. L'institutrice de la classe des moyens constatait qu'il ne produisait rien. Elle ne s'était absolument pas aperçue qu'il connaissait déjà ses chiffres et ses lettres. On s'interrogeait aussi sur son ouie qu'il avait pourtant très fine...

Certes mon fils bougeait et n'écoutait pas mais il avait un potentiel qui était resté complètement ignoré. Je pensais qu'il était nécessaire qu'il soit dans une classe à effectif réduit. J'ai donc changé d'établissement en cours d'année passant du public au privé. Là, j'ai eu droit de la part de sa maîtresse à la remarque suivante : "Comment a-t-il pu apprendre tout ce qu'il sait?" La réponse était simple : je lui avais tout appris. Cette maîtresse avait une classe mixte moyens/grands. Il resta donc un an et demi avec elle et elle fit son maximum pour l'associer à la vie scolaire.

Parallèlement, il était suivi au CMP. La psychologue ne comprenait rien à l'attitude de mon fils. Comment se faisait-il qu'il connaisse la règle mais ne la respecte pas. Elle constatait aussi que son comportement était plus calme en ma présence. Et concluait toutes ses séances par un long entretien pendant lequel, elle me demandait des explications sur son comportement. C'est le pédiatre qui m'avait orientée vers le CMP. La seule remarque du médecin était que mon fils manquait de repères. Evidemment, il ne tenait pas en place....

Le CP fut une expérience traumatisante. La maîtresse avait une classe de 20 élèves et se réjouit lors de la réunion des parents de n'avoir que 7 garçons. J'ai compris ce jour là qu'il y aurait des problèmes. Les garçons ont la réputation d'être moins dociles que les filles, alors que dire de mon bambin qui n'écoutait rien, à qui il fallait sans arrêt répéter les consignes et qui était en mouvement permanent. Mes impressions se vérifièrent. L'enseignante le prit en grippe et se mit à le punir constamment. Il perdit toute sa gaîté et les mots sur son comportement se mirent à pleuvoir. A l'époque, il ne savait pas encore faire de phrases correctes, je trouvais cela anormal, mais j'étais apparemment la seule. En janvier, j'abandonnais le CMP qui n'avait apporté aucune amélioration pour le CMPP. Mais la situation allait empirant au point qu'en juin on m'a demandée de ne l'envoyer à l'école que le matin. L'après-midi l'assistante maternelle le faisait travailler à partir des fiches fournies par l'institutrice. A la fin de l'année, il savait lire. Mais inutile de dire qu'il ne le devait pas à l'école. J'ai d'ailleurs "montré les dents" avec l'institutrice : il n'était pas question qu'elle s'avise de l'exclure complètement de l'école. Elle ne l'a pas fait mais je pense que c'est tout simplement parce qu'elle craignait mes réactions. J'avais d'ailleurs renvoyé sans ménagement une mère qui était venue se plaindre d'un incident entre son fils et le mien. Ma réponse était simple : "madame, ce qui se passe dans la cour de récréation, regarde l'enseignant. Il lui appartient de la surveiller, allez donc vous plaindre à la maîtresse."

Car l'attitude indaptée de la maîtresse contribuait à faire croire à tous ses camarades de classe qu'on pouvait tout se permettre avec lui. Sa tatie qui allait le chercher à l'école et l'accompagnait à la piscine, s'est d'ailleurs rendue compte que certains enfants le provoquaient délibéremment, n'étaient jamais punis ce qui arrivait régulièrement à mon fils quand il réagissait. La maîtresse avait littéralement disjoncté. Jouissant d'une excellente (?) réputation, elle n'avait absolument pas supporté que mon fils la mette en échec. Tous les professionnels qui la connaissaient auparavant n'en sont pas revenus.

A la fin de l'année, il était patent qu'elle ne le contrôlait plus. En voyant mon fils déprimer, sachant qu'elle était de parti pris à son égard, j'ai fait savoir à mon fils que je ne l'approuvais pas et que son attitude était de la méchanceté pure et simple. C'est ainsi qu'un jour, il la traita comme telle. Quand elle m'en fit la remarque, j'ai clairement soutenu mon fils. Pour moi, elle avait dépassé les bornes. D'ailleurs par la suite, aucun enseignant n'a jamais eu une pareille attitude à son égard. L'orthophoniste dont les enfants étaient allés dans le même établissement était d'ailleurs persuadée qu'"il avait réveillé chez elle un conflit profondément enfoui dans son inconscient". Si cela explique son attitude, pour ma part elle ne l'excuse pas. Cette année là s'est révélée être désastreuse pour l'équilibre psychique de mon fils.

Il a commencé à avoir des attitudes très bizarres qu'il ne présentait pas l'année précédente. Ainsi lorsqu'il se rendait à sa consultation chez le psychiatre du CMPP, il se mettait à marcher plié en deux donnant sérieusement à penser sur son équilibre mental. Il n'avait jamais cette attitude avec moi, pas plus qu'avec son assistante maternelle.

Jusqu'en juin le psy reçoit mon fils mais à aucun moment il ne m'a communiquée son analyse. Rien. J'ai donc provoqué un entretien. On était au mois de juin et quelques jours auparavant, il s'était rendu à l'école. Bien adossé à son siège, il me dit sans préambule que mon fils souffrait d'un "grave trouble de structuration de la personnalité" et qu'il convenait qu'à la rentrée prochaine, il aille à l'hôpital de jour. Tout était simple . Un taxi viendrait chaque matin, récupérer mon fils et le ramènerait le soir à la maison. Je n'avais donc aucun souci à me faire. Il me proposait de visiter l'hôpital de jour auparavant. Sa décision n'admettait aucun aménagement. Ne pourrait-on envisager qu'il n'y aille qu'à mi-temps? Il n'en était pas question.

Au mois de juillet qui avait précédé son entrée au CP, j'étais allée voir un neurologue indiqué par le pédiatre. Je lui avais fait connaître mes déductions, car je commençais à penser sérieusement à l'hyperactivité. Celui-ci m'avait écoutée puis dit qu'il valait mieux que je revienne l'année prochaine car c'était trop tôt. Par parenthèse étant du début d'année mon fils avait déjà ses 6 ans révolus....

Je pris à nouveau rendez-vous. Ne tenant pas en place, mon bambin ne resta pas deux minutes dans son cabinet et partit jouer dans le couloir. Après avoir une énième fois raconté son histoire, le neurologue me dit sans autre élément d'appréciation que notre entretien, "votre fils n'est pas hyperactif". "Les graves troubles de structuration de la personnalité ne sont pas un diagnostic et si vous voulez, je vais vous indiquer une bonne psychologue".

J'allais voir la psychologue en question et elle me fit une excellente impression. Elle fit un bilan et me donna ses conclusions : mon fils était intelligent et il était selon elle hors de question de le sortir du circuit scolaire. Elle se montra hostile à l'orientation en hôpital de jour, me dit qu'elle suspectait un problème de langage et me suggéra de consulter une orthophoniste. Je n'avais toujours aucune indication sur les causes des troubles de mon fiston. Pour ma part, je continuais à suspecter une hyperactivité.

J'écrivis ensuite au psychiatre du CMPP pour lui dire que je refusais l'orientation en hôpital de jour et que je mettais en place une autre prise en charge. Celui-ci accepta ma décision même si de toute évidence, il ne l'approuvait pas et me dit que sa porte serait toujours ouverte.

Mon fiston commença donc son CE1 dans un nouvel établissement, public cette fois-ci. Il eut une maîtresse très expérimentée qui ne m'adressa pas un seul mot de toute l'année scolaire. Nous eûmes quelques entretiens, mais ce fut pour moi l'occasion de constater, qu'elle avait parfaitement compris comment le gérer. Fait unique, elle mit en place toutes les mesures qui sont recommandées pour la gestion académique des élèves hyperactifs. Elle l'installa près de son bureau, le sollicita régulièrement afin que son attention ne se disperse pas et intervint dans ses relations avec ses camarades de classe avec intelligence et efficacité. Bref, ce fut une année faste. Elle avait constaté qu'il avait été traumatisé par son année de CP et s'employa à lui redonner confiance en lui. L'éducateur sportif eut également un excellent contact. Il allait le suivre pendant toute sa scolarité dans l'établissement. Parallèlement se poursuivait rééducation et psychothérapie. Tout allait bien.

L'année suivante CE2, nouveau directeur et nouvelle maîtresse. Et bien entendu l'accalmie n'allait pas durer. Le directeur s'est révélé partisan de l'intégration scolaire de mon fils et devait d'ailleurs tout faire par la suite pour que cette démarche se réalise. Mais la maîtresse n'a pas tardé à faire savoir que mon fils lui posait problème et a provoqué la réunion de l'équipe éducative.

Orthophoniste et psychologue y ont participé. La maîtresse souhaitait l'intervention du SESSAD et je ne m'y suis pas opposée. Pour moi, toute mesure était acceptable dès lors qu'elle ne sortait pas mon fils du milieu scolaire. Par contre je connaissais la structure à laquelle était rattachée le SESSAD et franchement, je ne me faisais pas d'illusion sur sa capacité à améliorer la situation. Ce qui était révélateur, c'est que selon l'enseignant mon fils était gérable ou devenait un problème. C'est d'ailleurs une constante de l'intégration scolaire.

Au cours des échanges de l'équipe éducative, je n'ai pu m'empêcher de dire que mon fils était hyperactif. La psychologue m'a immédiatement contredite. Je n'ai pas fait d'esclandre, mais à la séance suivante, j'arrivais dans son cabinet avec le DSM IV. Il fallait trouver le spécialiste qui allait examiner mon fils et renseigner le certificat médical de la CDES -passage obligé pour la prise en charge financière du SESSAD. J'ai demandé à la psychologue pourquoi elle pensait que mon fils n'était pas thada. Nous nous sommes mises à sortir notre documentation respective et à discuter de la question point par point. Pour la psychologue, il ne l'était pas. Mais j'étais déterminée. Il était temps que l'on me dise de quel trouble neurologique mon fils souffrait. Elle m'a alors donnée les coordonnées d'un autre neurologue. Au cours de cet échange, elle m'a délibéremment déconseillé certain spécialiste qu'elle savait notoirement hostile à la prescription de la ritaline. Bref, elle n'y croyait pas mais elle m'a écoutée.

La CCPE réunie entre-temps refusa l'intervention du SESSAD. La maîtresse en fut extrèmement déçue. Elle se mit à son tour à punir mon fils systématiquement au point que je le retirai pendant une semaine de l'école après avoir écrit une lettre circonstanciée au directeur de l'établissement. C'est le moment de parler de l'attitude extrèmement ouverte de cet homme, qui a fait son maximum pendant 4 ans pour que la scolarisation de mon fils ne soit pas remise en cause. Instituteur spécialisé de formation, il a bien souvent mis "de l'huile dans les rouages".

Après bilan le spécialiste m'a communiquée ses conclusions en ces termes "madame, vous savez ce qu'a votre fils, il est hyperactif". .. Aucun professionnel, à aucun moment n'avait émis cette éventualité, pire je m'étais heurtée à des refus lorsque j'en avais fait l'hypothèse. Mieux encore, le neurologue que j'avais consulté précédemment avait pratiquement convaincu tous les professionnels qu'il ne l'était pas. D'ailleurs la psychologue a mis du temps à digérer la nouvelle.

Depuis mon fils est suivi par ce même spécialiste chaque mois.

Suite à l'arrêt maladie de la maîtresse du CE 2, mon fils en milieu d'année change d'enseignante en même temps qu'il commence son traitement. Il a eu cette année là deux remplaçantes. La deuxième a obtenu un poste fixe l'année suivante et l'a pris avec elle en CM1 en toute connaissance de cause. Son CM2 a été assuré par le directeur de l'établissement et une de ses anciennes maîtresses de maternelle.

Il ne faut pas croire cependant que toutes ces années se sont écoulées sans incident. Mais tous ont été surmontés.

Progressivement d'année en année, j'ai appris à connaître les situations à risque et les causes des difficultés. Je n'hésite plus à anticiper. Je prends l'initiative. Je n'hésite pas à faire remarquer les erreurs. Je comprends qu'on puisse en faire mais je fais tout pour éviter qu'elles se renouvellent. Je n'arrête pas de me documenter. Et je reste extrêmement vigilante. Car, malheureusement au moindre incident, tout peut être remis en question.

L'hyperactif fait peur et inquiète. Son comportement pour les non-initiés est le plus souvent incompréhensible. On tire des analyses erronées de ses actes, chose que je ne tolère pas. Je reviens à la charge tant que je ne suis pas comprise. Je fais le maximum pour que s'instaure une collaboration parent/enseignant, sans laquelle rien n'est possible.

Je sais qu'il lui faudra très longtemps un soutien scolaire à domicile. Et que je devrais encore me battre à la fois contre son découragement et celui des enseignants. Il faut être extrèmement persévérant pour parvenir à un résultat. C'est usant mais je n'ai pas le choix.

Je sais qu'en ce moment, des enfants hyperactifs continuent de ne pas être diagnostiqués. Que bien des parents font confiance pendant des années aux professionnels, jusqu'au jour où ils découvrent la vérité. C'est un gâchis épouvantable. N'en déplaise aux détracteurs, il n'y a pour moi rien de comparable entre la vie d'un enfant scolarisé en milieu ordinaire et celle que ce même enfant mènerait en service ou structure spécialisés. Il n'y a non plus aucune comparaison possible dans les perspectives d'avenir. Hélas pour ceux qui sont atteints de difficultés sévères associées, il n'y a pas de solution valable. Sachant qu'on les orientera vers le secteur médico-social dont ils connaissent les limites actuelles, certains parents choisissent de scolariser leur enfant à domicile.

C'est ce constat qui est à l'origine de la création de "Carla7"

 

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