Guide pratique de l'hyperactivité dans l'hexagone

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Les médecins de l'hyperactivité sont en général des neurologues ou psychiatres spécialistes de l'enfant : les neuro-pédiatres et les pedo-psychiatres. Mais cette compétence n'en fait pas forcément des spécialistes de l'hyperactivité.

Chaque centre hospitalier universitaire dispose de services de neuro-pédiatrie et de pédo-psychiatrie capables a priori de poser ce type de diagnostic. Pour y accéder, il suffit de prendre rendez-vous. Il va de soi qu'une lettre d'introduction d'un médecin peut être utile.

Mais bien entendu, il ne suffit pas d'avoir un bilan hospitalier pour garantir enfin un diagnostic fiable et précis des difficultés de l'enfant. En pratique, les choses sont beaucoup moins simples. Nombre de parents ressortent déçus. Les résultats des bilans ne sont pas toujours ce qu'ils attendaient. : la plupart du temps, pour en obtenir un compte-rendu écrit , ils seront obligés d'en faire la demande expresse pour ne pas dire insistante.

Naturellement certains services hospitaliers font d'excellents diagnostics. Mais bien d'autres laissent passer de réèls problèmes neurologiques....qui seront diagnostiqués ultérieurement ailleurs. Il est donc nécessaire de connaître les bonnes adresses.

Un point commun des services hospitaliers : un délai d'attente très long, un an en moyenne. Beaucoup trop long. Un an de perdu à cet âge, c'est loin d'être anodin.

Leur point faible, c'est le suivi. Très souvent on vous renverra au centre médico-psychologique ou vers les structures classiques qui majoritairement sont défaillantes dans ce domaine. Assurer un bon suivi, vous obligera à partir à nouveau en campagne pour trouver les professionnels compétents qui assureront les rééducations et les psychothérapies.

Comment obtenir la bonne adresse.

C'est ce qui est le plus difficile à obtenir. Pourquoi ? Parce que nombre de professionnels soit ignorent tout de ce déficit, soit n'auront même pas l'idée d'orienter les parents, étant convaincus que l'enfant n'est pas hyperactif. Le fait qu'ils aient déjà dans leur clientèle des enfants hyperactifs ne les met absolument pas à l'abri d'une erreur.

La bonne adresse peut cependant s'obtenir par un professionnel qui soit vous la donnera spontanément (rare), soit réagira à vos interrogations. En ce qui me concerne, c'est la psychologue de mon fils qui m'a donnée les coordonnées du médecin qui le suit.

Mon parcours me paraît assez atypique mais je vais néanmoins le décrire. Assez vite - mon fils avait cinq ans - j'ai pensé à l'hyperactivité. Je suis aujourd'hui incapable de me souvenir comment j'ai pu avoir cette information mais il est un fait certain : je me suis toujours intéressée au problème du handicap et j'ai donc grapillé partout de l'information. Il est probable qu'il m'en est resté quelque chose. Parallèlement, j'ai acquis beaucoup de prudence à l'égard des psychiatres et ce, même si j'ai eu des exemples très positifs dans mon entourage. Cela m'a toujours horripilée que les parents soient présentés comme les uniques responsables des maux de leurs enfants (une ineptie qui a longtemps été racontée sur l'autisme par exemple). Je ne suis jamais arrivée à y croire. Lorsque j'ai insisté auprès de la psychologue de mon enfant pour avoir une adresse, j'avais néanmoins envisagé de rencontrer un pédopsychiatre renommé. Mais elle me l'a déconseillé, ce praticien étant notoirement contre la prescription de la ritaline. Elle même a fait preuve d'une grande honnêteté professionnelle, car elle était persuadée que je me trompais et que mon fils n'était pas tdah. Mais chez moi,cette conviction s'était renforcée au cours des années et j'en avais acquis la certitude en récupérant de la documentation sur internet. Mon fils avait alors 9 ans. Quatre ans s'étaient passés dans une incertitude complète.

Mais j'aurais très bien pu me tromper. D'ailleurs j'avais une certaine inquiétude en attendant les résultats du bilan. Il se trouve que mes suspicions se sont confirmées. Mais ce qui m'importait ce n'est pas tant d'avoir mes intuitions vérifiées que d'avoir enfin un diagnostic digne de ce nom.

Car, à partir du moment où vous avez un bon diagnostic vous disposez d'un véritable sésame. L'école prend en compte vos demandes plus facilement car vous devenez un interlocuteur crédible. En ce qui concerne ma propre expérience, ce fut frappant. Tout le personnel de l'école a constaté l'évolution et ce faisant, un véritable travail de "partenariat" a pu se mettre en place.

D'autres parents ont pu avoir une bonne adresse en passant par des associations : les deux associations qui sont citées sur le site peuvent vous aider à l'obtenir.

En attendant le diagnostic

Le but n'est pas tant de faire diagnostiquer l'hyperactivité à tout prix, mais d'avoir un diagnostic précis à partir duquel la prise en charge pourra être mise en oeuvre. Il faut savoir que plus le diagnostic est posé précocément plus la prédiction pour l'avenir sera favorable.

Certaines formes d'épilepsies ou d'autisme, les troubles envahissants du développement, la précocité...peuvent être prises pour de l'hyperactivité. C'est dire la difficulté de poser le diagnostic.

L'état psychologique de l'enfant au moment du bilan peut aussi parasiter la compréhension du problème.

Ici, il convient de rappeler qu'il ne suffit pas qu'un enfant bouge pour qu'il soit hyperactif. Ce qui fait "l'hyperactivité", c'est le déficit attentionnel. Toutes les recherches en cours s'accordent sur ce point. C'est si vrai que le déficit attentionnel peut très bien ne pas s'accompagner d'une hyperkinésie. Dans ce cas les difficultés risquent de passer complètement inaperçues. Si votre enfant bouge mais finit son travail scolaire sans difficultés, il y aura fort à parier qu'il n'est pas tdah. Si son attitude perturbe la classe, il faudra probablement chercher ailleurs la cause des difficultés.

L'exigence du parent efficace, c'est d'avoir connaissance des causes des difficultés de son enfant. Attention aux formules passe-partout qui ne signifient rien. Ce qu'il est important de savoir le cas échéant, c'est à quelle autre difficulté (si ce n'est pas l'hyperactivité), le médecin pense. SURTOUT OSEZ POSER LES QUESTIONS QUE VOUS AVEZ EN TETE. DEMANDEZ DES EXPLICATIONS SUR LES TERMES QU'EMPLOIE LE MEDECIN. Il ne pensera pas toujours à le faire. Alors foncez, et évitez d'être agressif même si vous en avez plus que "ras-le-bol" de vous faire balader de spécialiste en spécialiste.

Les différences de protocole

Lorsque l'on écoute les témoignages des parents, on s'apercoit que les enfants peuvent avoir subi des batteries d'examens et on s'interroge sur leur utilité. C'est tout simple. Si en tant que parent, vous pensez avoir une idée de la question, les spécialistes n'en n'ont a priori aucune . Et ils veulent écarter d'autres éventualités. Les examens tels que le scanner et l'électro-encéphalogramme ( pour vérifier s'il n'y a pas épilepsie) sont assez couramment pratiqués. Mais ils ne permettront pas de diagnostiquer l'hyperactivité, il permettront d'écarter d'autres causes. Ce qui évitera de passer à côté d'un autre problème neurologique.

Le protocole de base permettant le diagnostic de l'hyperactivité est :

une batterie de tests spécifiques qui ont pour but d'apprécier les capacités d'attention de l'enfant.

le test de quotient intellectuel (WISC-R) qui peut être pratiqué par le médecin ou le psychologue.

le bilan psychologique (tests psychométriques)

le compte-rendu des parents. (anamnèse)

Le médecin appréciera naturellement l'attitude de l'enfant pendant la consultation. (mais les praticiens expérimentés savent qu'il faut se méfier des "faux calmes")

(Mon fils a été "parfait". Il s'est immédiatement mis à prendre tout ce qu'il trouvait sur le bureau, s'est précipité sur le matériel médical, n'a tenu que 5 mn assis en se tortillant tant et plus... et pour finir a pris la porte pour aller jouer dans l'escalier).

S'agissant du quotient intellectuel, les résultats peuvent être complètement désastreux. En effet, s'il est admis qu'un enfant hyperactif doit avoir une intelligence normale (voire supérieure à la norme), il n'est pas rare que les résultats soient une véritable catastrophe. Aussi, ne vous arrêtez pas à un premier résultat. N'hésitez pas à le refaire.(Pour mon fils, il a nécessité trois séances que j'ai fait placer en début de matinée sachant qu'il avait plus de chance d'être opérationnel).

Les médecins prescripteurs et la ritaline

Lorsque j'ai manifesté le souhait de faire dans ma région la liste des médecins capables de poser le diagnostic auprès du spécialiste qui suit mon fils, sa réponse a été : la difficulté c'est de trouver un médecin qui accepte de prescrire la ritaline. Lorsque cela est le cas, la plupart du temps, le médecin prescripteur restera prudent. Trop, du point de vue de certains parents. Il va refuser d'augmenter les doses, ou va arrêter la prescription car il la considère comme n'étant pas ou plus nécessaire au vu du degré de handicap de l'enfant. Rares aussi seront les médecins qui prescriront en-dessous de la limite des 6 ans.

Il peut y avoir plusieurs raisons à cette attitude :

- la prudence du médecin qui veut être certain de son diagnostic.

- la volonté de ne prescrire que dans les cas strictement nécessaires : cela conduit à ne pas traiter en cas d'hyperactivité légère : la ritaline ne doit être prescrite que si l'hyperactivité entraîne des conséquences sérieuses au plan social et entrave les apprentissages scolaires. Ainsi que me l'a dit "aimablement" un spécialiste : "on ne donne pas la ritaline pour le confort des parents". Ce spécialiste dont certains parents sont très satisfaits au-demeurant s"est lamentablement trompé sur le cas de mon fils. Mais il faut dire qu'il n'avait même pas essayé de le tester.

- l'attitude de l'enfant dans le cabinet est un des éléments sur lequel s'appuie le médecin. Si votre enfant fait partie de ceux qui arrivent à se contenir, le praticien risque d'en tirer des conclusions erronées.

Le médecin ne voit l'enfant que pendant un laps de temps assez court : une heure au plus. Pendant ce temps, notre hyper peut tout à fait rester assez calme pour dijoncter dès qu'il a mis les pieds hors du cabinet. Influencé par ce qu'il voit (et qui est la réalité), il aura peut-être tendance à minimiser l'intensité du trouble.

Si vous êtes convaincu que le traitement est nécessaire ou si vous pensez que le dosage est insuffisant, il peut être utile de demander à l'enseignant de rédiger un petit compte-rendu à son attention. Cela constituera un outil utile d'appréciation pour le médecin.

Ceci étant, des dispositions doivent être prises au sein de la classe. Ainsi mon bambin, malgré le traitement continuait à être remuant en classe (beaucoup moins certes mais encore trop ), il a suffi qu'il passe du dernier rang au premier rang pour règler le problème. En effet au fond de la classe, il se faisait aisément distraire, devant c'est la maîtresse qui a capté l'essentiel de son attention ce qui a radicalement changé les données du problème.

Ainsi qu'on le constate, les relations humaines patient-médecin interfèrent inévitablement. Dans un domaine où il n'y a pas d'examen biologique ou radiologique qui puissent asseoir le diagnostic, c'est notamment sur la base d'un faisceau d'indications que le médecin va apprécier la nécessité ou non de prescrire. On ne saurait trop conseiller d'expliquer à l'école le rôle essentiel qu'elle a à jouer dans ce domaine. Au moment où l'on commence la médication comme par la suite lorsqu'il faut réajuster ou faire des essais d'interruption. Par ailleurs, la prescription n'est pas tout. Des aménagements dans la classe -comme placer notre distrait au premier rang -font partie des techniques utiles pour la gestion des élèves atteints de déficit attentionnel. La ritaline n'est pas un médicament miracle.